Beleid en belangenbehartiging

Ervaringsdeskundigen zijn betrokken bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid. 

Meerwaarde van ervaringsdeskundigheid

Stap 1

Hebben ervaren

Ervaringsdeskundige brengt eigen praktijkervaring in
De overheid en instellingen kunnen gebruik maken van deze ervaringsdeskundigen bij het verzamelen van informatie, het inventariseren van knelpunten en bij evaluaties zijn deze ervaringen waardevol. Door panels, enquêtes, interviews Agendasetting. Deze ervaringsdeskundigen staan het dichtste bij de leefwereld. Vaak ook dichtbij emoties, waardoor ze mensen weten te raken en inspireren met hun verhaal.

Internet, Social Media
Belangenbehartigers die actief zijn vanuit een patiënten- of cliëntenorganisatie hebben soms een groot bereik op social media. Met petities, oproepen en opinieartikelen worden veel mensen bereikt.

Individuele actievoerders
Vastlopen in het systeem, onrecht om je heen zien, de aankondiging bezuinigingen. Op dit soort momenten komen ervaringsdeskundigen soms in actie. Op eigen initiatief kunnen ze veel bereiken door aandacht voor hun problemen te vragen en hiervoor publiciteit te krijgen. Landelijk bekend zijn bijvoorbeeld de acties van Charlotte Bouwman, die wekenlang demonstreerde in de hal van het ministerie, en de beweging “Wij staan Op” die startte als actiegroep tegen bezuiniging op het inkomen van arbeidsgehandicapten.

Stap 2

Eigen ervaringskennis

Ervaringsdeskundige werkt samen met andere ervaringsdeskundigen.
Legt verbinding tussen beleid en praktijk. De ervaringsdeskundigen die anderen vertegenwoordigt en direct contact met deze achterban heeft. Zij vormen de verbinding tussen beleid en prakijk. Deze ervaringsdeskundigen zitten vaak in de formele adviesorganen (bijvoorbeeld de cliëntenraad) of lobbyen namen een cliëntenorganisatie. Afhankelijk van de gevolgde trainingen en eigen competenties zijn zij meer of minder in staat om beleidsmatige inbreng te leveren.



Stap 3: Ervaringsdeskundige vertegenwoordigt anderen vanuit expertise en draagvalk bij de achterban.  Inhoudelijk advies over beleidsplannen  Ondersteuning bij het bereiken van ervaringsdeskundigen. Deze vertegenwoordigers weten wanneer je mensen met andere ervaringen nog kan vertegenwoordigen vanuit je algemene kennis, en wanneer er echt iemand met betreffende soort ervaring gezocht moet worden. 

Stap 4: Inhoudelijke experts met groot netwerk. Professionele lobbyisten, beleidsmedewerkers en anderen die op beleidsniveau beleid ontwikkelen of hier over adviseren. Deze ervaringsdeskundigen werken vaak voor een cliëntenorganisatie of als ZZP-er.

Belangrijke thema’s

  • Inclusieve samenleving
  • Autonomie.
  • De mens gaat voor de regels.
  • Toegankelijkheid. 
  • Universal design / design 4 all
  • Rechten: mn. het VN-verdrag voor mensen met een beperking
  • Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek: het doel is te komen tot meer kennis entherapieën voor patiënten met een bepaalde medische aandoening.

Functies en werkzaamheden

  • Cliëntenraadslid eigen lokatie
Stap 2

Eigen ervaringskennis

  • Cliëntondersteuner
Stap 3

Gedeelde ervaringskennis

  • VN-ambassadeur
  • Lid klachtencommissie
  • Raadslid centrale cliëntenraad
Stap 4

Professionele ervaringsdeskundigheid


Werkgevers en werkplekken

Cliëntenorganisaties 
De meeste functies zijn vrijwilligerswerk, daarnaast is er bij de iets grotere organisaties een betaald bureau. Voor elke ziekte en aandoening is er een vereniging die voorlichtingen organiseert, belangen behartigt en zorgt dat lotgenoten ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen. Landelijk zijn er honderden organisaties geregistreerd, variërend van enkele tientallen leden tot grote organisaties als de Vereniging Spierziekten Nederland. Ze werken samen in de koepelorganisaties Ieder(in), Mind Landelijk Platform en de Patiëntenfederatie. Deze ervaringsdeskundigen zijn ervaringsdeskundig in hun eigen aandoening. Voor extra vaardigheden kunnen ze scholing volgen bij PGO-Support, die hen ondersteunt met financiering van het ministerie van Volksgezondheid (VWS). 

Cliëntenraden 
WMO-raden, Sociale raden, WSW-raden, UWV-raden
Elke zorginstelling heeft zo’n raad waarin cliënten gevraagd en ongevraagd advies mogen geven. De raden functioneren op alle niveaus, van kleine woonlocaties tot het centrale niveau van alle grote zorginstellingen. Deze raden zijn het meest te vergelijken met een ondernemingsraad. Meestal hebben zij een eigen ondersteuner en zijn ze aangesloten bij een koepelorganisatie als LOC of LSR.

Lokale en regionale platforms 
Vaak gestart als ‘Gehandicaptenraad’ werken veel ervaringsdeskundigen in hun eigen gemeente samen in een organisatie waarin mensen met verschillende soorten beperkingen en kwetsbaarheden samenwerken. Door de opkomst van VN-ambassadeurs neemt dit aantal verder toe. Deze organisaties werken aan belangenbehartiging en geven voorlichting. Soms bieden ze ondersteuning of bemiddeling voor individuele cliënten. De ondersteuning en mogelijkheid tot het volgen van trainingen is afhankelijk van het budget dat de gemeente hen geeft. 

Internet, Social Media en eenlingen
Minder zichtbaar en minder bekend zijn de ervaringsdeskundigen die actief zijn op social media. Op Facebook zijn groepen per ziektebeeld, die functioneren als een soort lotgenotencontact. Vaak is er een beheerder die spelregels voor de groep heeft opgesteld en bewaakt. 
Ook belangenbehartigers zijn actief en hebben een groot bereik. Met petities, oproepen en opinieartikelen worden veel mensen bereikt. Door deze mogelijkheden (en door de repressieve tolerantie waar cliëntenorganisaties mee te maken hebben) wordt veel bereikt. 

  • Zorginstellingen
    Beleid, kwaliteit, management
  • Overheid
    Gemeenten en ministeries. 
  • Adviesbureaus
  • Verzekeraars
    Zorginkoop, cliëntenpanels

Voorbeelden

  • ‘Wij staan op!’, een groep jongeren met een arbeidsbeperking die zich organiseerde en de startmotor was  waardoor het regeerakkoord voor het eerst opengebroken moest worden.  In de GGZ bracht  Charlotte Bouman met een actie voor het ministerie in haar eentje de wachtlijstproblematiek onder de aandacht van heel Nederland.
  • Met een succesvolle post op LinkedIN over politie en LVB bereikte ik afgelopen jaar 55.000 mensen, met ruim 10.000 steunbetuigingen. Minstens de helft van de betrokken lezers waren professionals uit de werkvelden die we wilden bereiken, maar waar we normaal een vrij summier netwerk hebben. Negen docenten vroegen toestemming om de tekst te gebruiken in bijbehorende beroepsopleidingen en de cliënt waar het over ging is geïnterviewd voor wetenschappelijk onderzoek. 
  • Toen ik in 2018 begon met kritische blogs over de professionalisering van ervaringsdeskundigen, kreeg ik veel kritiek. Mensen wisten/erkenden niet dat er ook andere manieren waren om ervaringsdeskundigheid in te zetten en vonden dat de discussie over het begrippenkader niet  opnieuw gestart mocht worden omdat daar al zoveel over gezegd was. Ik heb toen op LinkedIN het woord ‘Containerbegrip’ vaak gebruikt om aandacht te vragen voor de vele definities. Twee jaar later is het nog steeds niet gelukt om de handen op elkaar te krijgen voor een naamsverandering voor “het beroep Ervaringsdeskundige”. Maar men (de kartrekkers van de professionalisering) erkennen wel dat er meerdere stromingen zijn. Bovendien wordt ik regelmatig benaderd door ervaringsdeskundigen die het met me eens zijn en een vraag hebben. 

Discussie

Schrijf hieronder een openbare reactie of stuur een mail aan info@veerkrachtcentrale.nl