Ervaringsdeskundige is een containerbegrip

Ervaringsdeskundige is een containerbegrip. Wát iemand bedoeld als het gaat over ‘ervaringsdeskundigen’ varieert per situatie, en per persoon. 

  • Een ervaringsdeskundige is iemand iets zelf heeft meegemaakt.
  • Een ervaringsdeskundige is iemand die jou begrijpt omdat hij of zij hetzelfde heeft meegemaakt en heeft geleerd dit deskundig in te zetten.
  • Een ervaringsdeskundige is een adviseur of belangenbehartiger met praktijkkennis
  • Ervaringsdeskundige is de naam van een beroep.
  • Een ervaringsdeskundige is iemand die de opleiding tot ervaringsdeskundige heeft afgerond.


Gewoon Nederlands

We kennen allemaal het gevoel dat je het makkelijkste contact hebt met mensen die op je lijken. 
Als ouder praat je makkelijker over je kinderen met andere ouders, als topsporter hoef je minder uit te leggen bij andere topsporters. Ervaringsdeskundigen onder elkaar.

Het gebruikelijke woord ervaringsdeskundige is altijd gekoppeld aan datgene waar je ervaringsdeskundig in bent. Dat kan van alles zijn, niet alleen ervaringen met ziekte of beperking. Het gaat om de dingen die je alleen kan weten doordat je er ervaring mee hebt. De dingen die je pas begrijpt als je het hebt meegemaakt. In de media worden mensen die over hun ervaringen vertellen daarom vaak als ervaringsdeskundige aangekondigd.

Woordenboeken volgen de spreektaal. Bijvoorbeeld:

Van Dale:
“Iemand die geldt als expert op een bepaald terrein door wat hij heeft meegemaakt.”

Online woordenboek en Wikipedia:
“Iemand die door ervaring deskundig is geworden op een bepaald terrein, die iets weet doordat hij het heeft meegemaakt.”

Thesaurus zorg en welzijn (2013)
Ervaringsdeskundigen: mensen die door eigen ondervinding veel kennis hebben over een bepaald onderwerp, en daardoor problemen van hulpvragenden herkennen 

Vakliteratuur


In de vele onderzoeken naar het werk van ervaringsdeskundigen, zijn andere definities opgenomen. De meeste definities gaan meer uit van de ontwikkeling die mensen doormaken als ze hun ervaringsdeskundigheid inzetten.

Voorbeelden van definities in onderzoeksrapporten

Verweij-Jonker Instituut, Inzetten ervaringsdeskundigheid van mensen met een chronische ziekte of beperking
Drie elementen die de kern van ervaringsdeskundigheid omvatten:
1. Ervaringsdeskundigheid overstijgt de individuele, persoonlijke ervaring.
2. Een ervaringsdeskundige is in staat om te reflecteren op de eigen ervaring en deze te verbinden met ervaringen van anderen.
3. Een ervaringsdeskundige zet de eigen ervaringen in ten behoeve van anderen.

Notitie Movisie, Ervaringsdeskundigen in het sociaal domein
Iemand die op basis van persoonlijke en collectieve ervaringskennis in staat is deze kennis, in welke vorm dan ook, door te geven aan anderen.

Notitie Trimbos Instituut, Ervaringsdeskundige in de wijk
Deskundige op het gebied van ervaring

Andere beschrijvingen uit diverse onderzoeken staan onderaan deze pagina.

Herstelbenadering


In veel onderzoeken wordt de benadering die is ontwikkeld in de GGZ gevolgd. Daarbij zijn ervaringsdeskundigheid en de herstelbenadering met elkaar verbonden.

Beroepscompetentieprofiel
Ervaringsdeskundigheid is het vermogen om op grond van eigen herstelervaring voor anderen ruimte te maken voor herstel.

Didactiekboek Van levenservaring naar ervaringsdeskundigheid
… het vermogen om door middel van reflectie op problemen en daaruit voortvloeiende vernieuwde betekenisgeving, de eigen ervaringskennis aan te wenden ten behoeve van anderen. Ervaringsdeskundigheid betreft daarbij het bevorderen van empowerment, deskundigheid over het leven met een aandoening als ook sensitiviteit, herkenning, erkenning en een kritische blik op kwaliteit van zorg.

Etymologie


Het Genootschap Onze Taal beschrijft de etymologie van het begrip Ervaringsdeskundige:

Ervaringsdeskundigeis nog een vrij nieuw woord; het is waarschijnlijk rond 1980 ontstaan.
Begin jaren tachtig werd het al enkele keren in kranten gebruikt: in 1982 stond in Het Vrije Volk het woord ervaringsdeskundigheid, en in 1983 stond ervaringsdeskundige in het Nederlands Dagblad.
Ruim tien jaar later werd ervaringsdeskundige voor het eerst besproken in een taalboek, namelijk Nieuwlands: de jongste taalaanwinsten van Frank Jansen en Hubert Roza uit 1995, waarin enkele honderden neologismen uit de eerste helft van de jaren negentig op een rij worden gezet. De omschrijving luidt: “persoon wiens autoriteit op een bepaald gebied niet stoelt op beroepsmatig verworven kennis, maar op de eigen ervaring”, oftewel: iemand die ergens door eigen ervaring deskundig in is geworden.
Het woord staat sinds 1999 in de grote Van Dale; ook de meeste andere moderne woordenboeken vermelden het.

Historische bronnen


Het werk van ervaringsdeskundigen bevindt zich in een mooie traditie waarin mensen opkomen voor zichzelf en anderen. De Canon Sociaal Werk beschrijft: Organisator Marlieke de Jonge treedt half jaren negentig aan als eerste betaalde ‘cliëntdeskundige’ in de zorg. Ervaringsdeskundige wil zij niet genoemd worden. ‘Iedereen is ervaringsdeskundig!’ 

Een aantal voorbeelden uit kranten:

1982

In Het Vrije Volk van 16 september wordt in het artikel “Borstkanker een ziekte die ’t hele gezin aangaat” gesproken over ervaringsdeskundigheid. 

1983

In een artikel in het Nederlands Dagblad van 1 november 1983 gebruikte Hans Delhaas de term ervaringsdeskundige in “Maatschappij moet meer handicap-vriendelijk worden”

1985

De columnist Scheepmaker gebruikte de term in 1985 in een van zijn Trijfels.

 

1983

Volgens een artikel in de Leeuwarder Courant van 10 januari 1983 werd de term ervaringsdeskundigheid in december 1982 in het Tijdschrift voor de Geneeskunde gebruikt. 

1994 Hoogleraar sociale geneeskunde Prof. Dr. Post:
Arts heeft te weinig begrip voor emoties zieke

Opkomst in spreektaal


Trudy Jansen onderzocht de opkomst van het woord ervaringsdeskundige in spreektaal door in artikelen en opiniestukken in kranten te zoeken naar het gebruik van deze term. Alle citaten komen uit dagblad Trouw en het zoeken is begonnen bij 1993.

1993 Psychische stukken smulbroek van zoeker naar waanzin
“Als ervaringsdeskundige van een psychoanalytische behandeling heeft de auteur…”

1993, Limburgers houden hun eigen enquête 
“Daarin kan ‘ervaringsdeskundige’ Bert van Wakeren zich volledig vinden. Hij is na een mislukte studie en fabriekswerk in het alternatieve circuit beland. 

1994 Iedere uitgedeelde zelfmoordpil bedreigt onze cultuur
“Mijn zus stapte een paar jaar geleden voor de trein. Je voelt je daardoor een soort ‘ervaringsdeskundige’, die tegen wil en dank af en toe moet tegenspreken. “

1994 John Roelofs, behoort met zijn 25 jaar tot één van de eerste adoptiekinderen die in de jaren zeventig vanuit Zuid-Korea naar Nederland kwamen.  “Bij onderzoeken over adoptie ligt de nadruk vaak op adoptiekinderen die niet functioneren, of adoptieouders die het niet goed doen. Maar als er een probleem is, is het volgens mij – en volgens wetenschappers ben ik toch een ervaringsdeskundige – een opvoedingsprobleem.”

1995  Veteraan zondebok Indiëganger
Zo’n eerlijker beeld van de jaren tussen 1945 en 1950 kan alleen ontstaan in samenwerking met degenen die er geweest zijn. Zij zijn als ervaringsdeskundige onmisbaar.

1996 Verzoening is geen alabatisme
“Dat zei Ton Honig, studentenpastor in Amsterdam en ‘ervaringsdeskundige’, gisteren tijdens een studiedag voor pastoraal werkenden over seksueel misbruik bij jongens en mannen. 

1996 Voor altijd een eenzame vreemdeling
“Zowel in het gesprek met hem als in dat boek blijkt dat Kees Momma niet alleen, zoals dat tegenwoordig wel wordt genoemd, een ‘ervaringsdeskundige’ is, maar ook veel over autisme gelezen heeft. “

1996 uit Brieven van lezers 
Maar zoals te doen gebruikelijk zeker weer geen ervaringsdeskundige in de jury. Want zo iemand zou gezien hebben dat zo’n hard bed nooit lekker kan liggen. Jammer! Utrecht Gerda Jacobs

1999 Ahmed Aboutaleb (Niet alle kijkers zijn autochtone Nederlanders, juli 1999) .
Talkshows, actualiteitenrubrieken en reality-programma’s een genuanceerder beeld van de sociale werkelijkheid schetsen dan de harde nieuwsprogramma’s. Anders dan in de nieuwsuitzendingen krijgen allochtonen daar de ruimte over de eigen situatie te vertellen. Vaak komen ze als ervaringsdeskundige aan het woord. 

2000, Speciaal: 
in Ambonstad woonachtig en als zodanig ervaringsdeskundige op het gebied van Ambonese zaken (23.27 uur, Nederland 3).”

2000, Speciaal: 
Plaatselijke gemeenten en parochies kunnen ook een ervaringsdeskundige, iemand die getransplanteerd is, uitnodigen te komen vertellen over orgaandonatie.

2007, La Nuit, 
Erkan Yildiz was een getergde man die niet op zijn mondje was gevallen en daarom een gewilde ervaringsdeskundige werd bij de media.”

2008, Lucas, Pijn, geen leven mét, en geen leven zonder. 
Als je géén pijn voelt, ben je ziek, heel erg ziek. Toch willen we van pijn af, zegt ervaringsdeskundige Amanda Kluveld. 

2010, Hanny Alkema, een verfrissende jonge blik op oud worden: 
Zoals een wetenschapster, eenmaal ervaringsdeskundige geworden, haar vroegere wereldberoemde theorie radicaal moest omgooien,

2212, Een cirkel rond de pedofiel
Ik ben ‘ervaringsdeskundige’ na zes jaar misbruik.

2017, Oosterom, Martje staat voor een dichte deur. (Lopez is hier de cliënt: )
“Lopez lacht. “Nee, daar krijg je mij niet aan. Ik ben toch ervaringsdeskundige? Ik weet zelf wat het beste voor me is.”

Werkdefinitie


In project Waardering Ervaringsdeskundige werken we met een zo breed mogelijke definitie.

Een ervaringsdeskundige is iemand die door eigen ervaringen ergens deskundig in is geworden.  
Voor (vrijwilligers)werk als ervaringsdeskundige is extra ontwikkeling nodig. Een geschoold ervaringsdeskundige kan persoonlijke ervaringen verbinden aan die van anderen, en deze collectieve ervaringskennis inzetten met de voor het werk benodigde vaardigheden.

De werkdefinitie is breed opgesteld, zodat zoveel mogelijk ervaringsdeskundigen zich er in herkennen. Hij sluit aan bij wat ‘de gemiddelde Nederlander’ denkt dat een ervaringsdeskundige is, en biedt ruimte aan verder ontwikkelde ervaringsdeskundigen. Maar er zijn ook heel andere definities en visies in omloop. 

Bij het beschrijven van de waarde van ervaringsdeskundigen vinden wij het belangrijk dat niemand buitengesloten wordt. Iedereen die zichzelf ervaringsdeskundig vindt, ís dat ook. We kunnen niet bepalen wat de waarde van die ervaringsdeskundigheid is, dat is een persoonlijk gegeven. We gaan wél bepalen wat de waarde is als die ervaringsdeskundigheid in een bepaald beroep of functie wordt ingebracht.

Voorbeelden definities uit onderzoek

Borkman (1976)
Experiential knowledge is truth learned from personal experience with a phenomenon rather than truth acquired by discursive reasoning, observation, or reflection on information provided by others. The two most important elements of experiential knowledge are (1) the type of information on which it is based and (2) one’s attitude towards that information. * The type of information is wisdom and know-how gained from personal participation in a phenomenon instead of isolated, unorganized bits of facts and feelings upon which a person had not reflected. This wisdom and know-how tend to be concrete, specific, and commonsensical, since they are based on the individual’s actual experience, which is unique, limited, and more or less representative of the experience of others who have the same problem. *The second element is the certitude that what one experiences indeed becomes knowledge. Experiential knowledge is the ‘‘truth learned from personal experience with a phenomenon’’ and experiential expertise refers to ‘‘competence or skill in handling or resolving a problem through the use of one’s own experience’’ 
Carer Quality Commission (2009) in Scourfield (2010) 
Experts by experience are people who are using services now or have done so in the past, people who need services but have not been offered them, people who need services but have not been offered any that are appropriate, people living with or caring for a person who uses services 
Commission for Social CareInspection (2009) in Scourfield (2010) 
People who have chosen to become more closely involved with the organization, developing their skills, knowledge, and expertise 
Burda et al. (2016)
Having the experience of living with a chronic disease implies having experiential knowledge. When this experiential knowledge of patients is joined and shared, a communal body of knowledge—called experiential expertise—can ariseu003cbru003eExperiential expertise relates to the disorder as a physical–biological and psychosocial entity and relates to social roles in various life domains, such as family, school/work, social networks, public places, and health care services. An essential aspect of experiential expertise is its transmissibility to peers and others and aimed at the benefit of peers. Experiential expertise contributes to the improvement of ways to deal with and solve restrictions resulting from the disorder and the medical regimen, with the emphasis on consequences for daily life. An important aim of transferring experiential expertise is to help people with a chronic disease increase their social integration and societa participation and hence achieve the quality of life they aspire to  … Patient-specific knowledge is often implicit and concerns the lived experiences of individual patients regarding their bodies and their illnesses as well as cure and care. The first step towards experiential expertise is made when these experiences are converted into personal insights that enable a patient to cope with their individual illness and disability. When experiences are tested and shared by peers, the communal body of knowledge exceeds the boundaries of individual experiences and starts being ‘experiential expertise,’ which can be transferred to peers. Experiential expertise can be regarded as an intersubjective body of competence in terms of attitude, knowledge, and skills, tested and adapted continuously in daily life by the experiential experts themselves 
Gielen et al. (2010)
Expertise by experience starts, as the word suggests, from a personal, specific experience related to a problem. At a later stage, that problem is converted to a personal interpretation of the problem. In other words, experiential knowledge is specific and tangible. It is about the tacit and embodied knowledge of an individual. Expertise by experience also has another dimension: it involves the ability to tackle and resolve a problem. By this, Expertise by experience transcends the individual experience. It is more about abstracted knowledge that can be enabled to help others. Expertise by experience is embedded knowledge on a collective level. It is a gradual quality—one can have less or more Expertise by experience—and it is dynamic. Expertise by experience can indeed change over time. It is transferred in self-help groups from peer to peer. Gradually, it also starts to gain ground in regular care, where it is enabled externally. [Own translation] 
Currana et al. (2015)
We use the term ‘expert by experience’ to refer to roles beyond the immediate experience of being a service user or carer when that expertise is deployed in other situations, for example, for contributing to student recruitment, teaching, research, policy consultation, or service improvement 
de Jonge (1994)
The development of expertise by experience is a process. Combining individual experiences does not necessarily generate experience-based knowledge 
Deegan (1993)
One can speak of expertise by experience when a patient recovered sufficiently and when he is able to cope with his problems. It also means that the patient can see his illness in a wider context. He has knowledge about his condition and knows which factors contribute to recovery. He also has a view on his condition and the therapies he has followed. With this knowledge, he is able to help others on their way to recovery 
Care Quality Commission (2016)
Experts by Experience are people who have personal experience of using or caring for someone who uses health, mental health, and/or social care services that we regulate
Onderzoek in ggz (klinieken)
Karbounianiss and Brettscheider (2009) 
Expertise by experience is the result of a processing process and of the reflection about…Recognition and acknowledgement are the leading principles. Although knowledge can be meaning- ful for one’s personal life and the life of peers initially, it should also be verifiable, for instance, by evaluation research; Experience-based knowledge is the expertise by experience and knowledge: That is used, and considered useful by experts by experience; That is based on the experts by experiences’ own experience; That refers to competencies to commit knowledge in favor of a third party (e.g., phrasing emotional experiences); That can be used in several fields and practices ; But that can be applicable to a specific area and a specific context. 
Geestelijke gezondheidszorg Eindhoven en de Kempen (2011)
Expertise by experience is a source of knowledge that is founded upon experience, upon the process of recovery and the exchange of your own personal story with the stories of others. The struggle with several complaints, psychological illness, opposition, and uncertainties about choices made are all part of this. In addition, resilience, the ability to find creative solutions and adjustments, the support of others, the new identity, and new experiences are a source of expertise by experience. Therefore, expertise by experience is not something that can be learned through education. It is the ability to apply and use all the knowledge gathered from those experiences.
Koningin Fabiolafonds voor de Geestelijke Gezondheid (2009) 
Expertise by experience is the specific expertise that was constructed by learning-from-experiences: by taking your own experiences seriously, by processing them for yourself and reflecting on them and additionally by considering similar experiences of others as being serious, by listening to those experiences and assimilating them in own reflections. [Own translation] 
Korevaar and Droës (2008)
Expertise by experience is good example of how empowerment works. It encompasses the idea of sharing own experiences with peers. Throughout this process one will gradually learn how own experiences can fit in a ‘we-story’ and how this can be applied to other contexts: e.g., improvement of care, policy making, or political action. [Own translation] 
Plooy (2007) 
Expertise by experience is a skill, a profession based on specific and mature knowledge. It is embedded in comprehensive literature of experience stories of people with long-term psychological illness. It is knowledge that is supported by scientific research and that leans on the experiences and the development of the client-movement in the 30s. This knowledge refers to the recovery of psychological illness and the support of people with psychological illness. Experiential knowledge is the integration of individual experiences into a commonly shared story. That is expert by experience. When you have the ability to transfer this knowledge in an efficient way, and when you put it at stake for the improvement of the position of psychiatric patients, then you develop something that we could call expertise by experience. [Own translation] 
Posthouwer and Timmer (2013) 
Expertise by experience is the professional dedication and transfer of knowledge gathered by analysis of and reflection on one’s own experiences and experiences of peers, completed with knowledge from other sources such as literature, presentations, and media. [Own translation] 
Ruis et al. (2012)
One can speak of expertise by experience when people offer emotional, social, or practical help and engage personal experiences to help people with similar experiences (peers). [Own translation]
van Erp et al. (2011) 
Expertise by experience is the expertise in supporting others to develop your own experiential knowledge and to support the recovery process. At the same time, it is the expertise in the field of more general experience knowledge and the enabling of it in care and in the emancipation and the battle against stigmatization. [Own translation] 
Boevink (2017) 
In order to gain confidence in your own power, and to be able to develop and expand that power, experience-based knowledge is required: knowledge about what improves and what impedes one’s own recovery process. In our view, recovery and empowerment lean on experience-based knowledge and expertise by experience. People who have experienced severe and long-term psychological suffering, all have a unique story. This story encompasses the meaning that people give to their problems and the strategies they develop to cope with these problems. This is the so-called personal experience-based knowledge. Together, all these individual stories form collective experience-based knowledge: knowledge about what it is like to live with psychological vulnerability and its consequences. If someone is capable of transferring this knowledge to others, in any form, we use the term expertise by experience. Expertise by experience is essential for the recovery of people diagnosed with psychological illness. At an individual level, it contributes to the empowerment of peers in their search for their own powers. At a higher level, it clears the way for the influence of clients on the improvement of medical care. [Own translation] 
Popay and Williams (1996) in Thompson et al. (2012) 
The implicit, direct knowledge, experience, and understanding that an individual has about their body, health, and illness or about health services, care, and treatment 
Sociaal Werk (Armoede)
Casman et al. (2010)
This experience is: 1. Assimilated: the capacity of experts by experience to carry out their missions effectively requires, initially, that they have assimilated the experiences acquired all along their own life path spent in 2. Supplemented by specific training: during the first three years of their engagement, these experts by experience follow a part-time training course, which is intended to prepare them to take up their activities within the federal public services 3. Connected to wider horizons acquired by the exchange and the expertise of others’ experiences: these three years of training are an opportunity for the experts by experience of similar mind to be in contact with each other on a regular basis and to exchange thoughts on their respective paths. Moreover, the training process aims at maximizing the dynamics of exchange and expression 4. Gradually enriched by professional experience: finally, expertise acquired through real-life experiences continues to be refined and to become enriched by doing the professional work itself  
Spiesschaert et al. (2009) 
Trained experts by experience in poverty and social exclusion, persons who have experienced poverty, who have coped with and extended this experience and who, through training, have acquired attitudes, skills, and methods to apply this extended poverty experience professionally in one or several areas of the fight against poverty. In other words, they have received the opportunity through training to start or continue their coping process, to extend their experiences with that of others and to develop attitudes, skills, and methods which are important in the field of practice. However, the official designation of the training, as it is recognized by the department of education, differs from the term used in the poverty decree. The latter refers to expert by experience in poverty, while within the department of education, the training is known as training for “experience expert in poverty and social exclusion” 
Spiesschaert (2005)
Trained experts by experience in poverty and social exclusion, persons who have experienced poverty, who have coped with and extended this experience and who, through training, have acquired attitudes, skills, and methods to apply this extended poverty experience professionally in one or several areas of the fight against poverty. In other words, they have received the opportunity through training to start or continue their coping process, to extend their experiences with that of others and to develop attitudes, skills, and methods which are important in the field of practice. However, the official designation of the training, as it is recognized by the department of education, differs from the term used in the poverty decree. The latter refers to expert by experience in poverty, while within the department of education, the training is known as training for “experience expert in poverty and social exclusion”