Over het project Waardering Ervaringsdeskundigen

Dit project wil zorgen voor een gelijke beloning voor (organisaties van) ervaringsdeskundigen en mensen in vergelijkbare rollen en functies. Patiënten-/ cliëntenorganisaties en professionele ervaringsdeskundigen werken samen aan het beschrijven van het werk van ervaringsdeskundigen en het vaststellen van de waarde daarvan.
Overheden, instellingen en bedrijven mogen gaan beseffen dat het vanzelfsprekend is om voor de inzet van ervaringsdeskundigen een marktconform tarief te betalen. Ervaringsdeskundigen mogen dit kunnen en willen vragen. Daarom roepen we ervaringsdeskundigen op om hierin solidair met elkaar te zijn.

De aandacht voor ervaringsdeskundigen is groot: hun inzet is veelgevraagd en de ontwikkelingen gaan snel. Dit geldt voor alle sectoren en werksoorten waar ervaringsdeskundigen werken. Ook het zelfbewustzijn van ervaringsdeskundigen groeit. Steeds meer mensen willen niet meer voor ‘een boekenbon’ hun ervaringsdeskundigheid inzetten. Beroepsopleidingen trekken steeds meer studenten en er komt een kwaliteitskader voor ervaringsdeskundigen.  
Tegelijkertijd zijn er veel onduidelijkheden. Het is niet bekend hoeveel ervaringsdeskundigen er zijn en waar ze werken. Het woord is een containerbegrip. Het Verweij-Jonker Instituut constateerde in 2019: “Er worden diverse definities voor ervaringsdeskundige/ ervaringsdeskundigheid gehanteerd, afhankelijk van de sector of invalshoek.” Dit leidt tot een enorme versnippering van het veld. Meerdere organisaties werken aan een beloningskader en aan een indeling in werkniveaus voor ervaringsdeskundigen. 

Actuele ontwikkelingen
In 2019 concludeerde het Verweij-Jonker instituut dat er behoefte is aan één definitie van ervaringsdeskundigheid, welke ruim genoeg is om de waarde en verscheidenheid aan inzet van ervaringsdeskundigheid tot zijn recht te laten komen. Ook zou er een kader ontwikkeld moeten worden waarin diverse soorten inzet, benodigde kerncompetenties en beloning met elkaar in verband worden gebracht. “Hierdoor weten aanbieders van ervaringsdeskundigheid beter (te vertellen) wat zij in huis hebben en weten vragers wat zij kunnen verwachten (en waarvoor ze betalen). Door de verschillende soorten inzet te koppelen aan de verschillende soorten vragen van vragers kun je de angel uit discussies rondom competenties en beloning halen”.[1]

Het ministerie van VWS schrijft op de site van PGO-Support over ervaringsdeskundigen bij beleidsontwikkeling: “Vooruitlopend op een standaard vergoedingsregeling werkt VWS nu nog met een tijdelijke richtlijn”. 

Andere ontwikkelingen: 
– ZonMw publiceerde eind 2020 het signalement ‘Ervaringsdeskundigheid, een stap verder’. Eén van de aanbevelingen is (financiële) waardering. Joos Vaessen is aangesteld als Kwartiermaker. 
– Het URC (User Research Center, waaronder de VvED) werkt vanuit de GGZ aan professionalisering, inclusief een kwaliteitssysteem, leerplan en beroepsregister. 
– De Alliantie voor het VN-verdrag/IederIN heeft het Adviespunt Ervaringsdeskundigheid. 
– Het Amsterdamse Netwerk Ervaringskennis (ANE) is inmiddels een coöperatie. 
– De Patiëntenfederatie heeft een vergoedingenbeleid.

Verdringing door beroepsgeschoolde ervaringsdeskundigen
We zijn gewend dat ervaringsdeskundigen werken via patiëntenverenigingen, maar dit verandert in snel tempo. Er zijn inmiddels MBO- en HBO-opleidingen, zoals ‘Ervaringsdeskundige Zorg & Welzijn’. Steeds meer mensen denken dat je zo’n opleiding nodig hebt om als ervaringsdeskundige aan de slag te kunnen.
De opkomst van het begrip ‘Ervaringsdeskundige HBO’ schept ook onduidelijkheid bij partijen die met ervaringsdeskundigen samenwerken. Een ambtenaar, die hoorde van het bestaan van HBO-ervaringsdeskundigen, wilde stoppen met praten met het lokale platform van mensen met beperkingen. Ze dacht dat een HBO-ervaringsdeskundige haar beter kon adviseren, maar besefte niet dat zo’n opleiding alleen op kennisniveau informatie over toegankelijkheid over kan dragen. De waarde van ervaringsdeskundigheid wordt alleen toegevoegd als je zelf een bepaalde beperking hebt. Bovendien leert een opleiding niets over de situatie in de eigen gemeente. 

Opkomst van individuele ervaringsdeskundigen
Nu het eenvoudig is om jezelf online aan te bieden, geven steeds meer ervaringsdeskundigen lezingen en voorlichting zonder dat zij contact hebben met een patiëntenvereniging. Schrijvers van blogs en boeken met ervaringsverhalen worden gevraagd voor congressen en webinars. Op Facebook floreren de lotgenotengroepen, meestal gestart door iemand die daar zelf behoefte aan had. 

Onduidelijkheid bij opdrachtgevers
Voor het werken met harde onderwerpen – zoals de ontwikkeling van richtlijnen en kwaliteitscriteria, zorginkoop en wetenschappelijk onderzoek – is een deskundigheid nodig die individuele ervaringsdeskundigen niet kunnen leveren. Ervaringsdeskundigen moeten een breder verhaal kunnen vertellen dan N=1 en blijvend contact hebben met een achterban om nieuwe ontwikkelingen te kunnen blijven volgen. Bestaande samenwerkingspartners (instellingen/overheden/bedrijven) weten dat gerichte opleiding, professionele begeleiding en achterbancontact zorgen voor een kwalitatief betere inbreng. Voor nieuwe partners/opdrachtgevers is dit niet altijd duidelijk: zij weten niet waar zij op kunnen letten bij het betrekken van een ervaringsdeskundige. Bij de implementatie van het VN-verdrag beperking zijn gemeenten bijvoorbeeld verplicht om samen te werken met ervaringsdeskundigen. Ondanks uitgebreide informatie aan ambtenaren, inclusief een webinar en Masterclass, maken de meeste gemeenten nog geen onderscheid in het kennis- en competentieniveau van de te betrekken ervaringsdeskundigen. Er is blijvende aandacht en meer duidelijkheid nodig om dit te veranderen.  

Indirecte vergoedingen
Sommige patiëntenverenigingen innen al marktconforme vergoedingen, tot boven de 100 euro per uur. Dit bedrag is niet direct bestemd voor de ervaringsdeskundigen. Meestal zijn deze vergoedingen bestemd voor de professionele ondersteuning en begeleiding van de ervaringsdeskundigen. Mensen die zich niet bij dit soort patiëntenverenigingen aan kunnen sluiten, bijvoorbeeld omdat ze een andere beperking/ziekte/ervaring hebben, kunnen zich via lokale en regionale organisaties inzetten. Toch blijft er een groep over die behoefte heeft aan zo’n steunende organisatie, maar weet deze niet te vinden.

Het project is bedoeld voor iedereen die werkt met ervaringsdeskundigen en alle mensen die hun ervaringsdeskundigheid inzetten. 

Denk hierbij aan ervaringsdeskundigen in de werkvelden belangenbehartiging en beleid, onderzoek en ontwikkeling, cultuur, voorlichting en onderwijs. Voor functies en beroepen binnen de zorg- en welzijnssector verwijzen we naar de resultaten van het professionaliseringstraject in de GGZ, uitgevoerd door het URC. 

De meeste opdrachtgevers (gemeenten, instellingen en bedrijven) zijn gewend dat ervaringsdeskundigen geen vergoeding vragen. Wanneer dit toch gebeurt, is men het meestal eens met het principe, maar blijkt er geen budget voor opgenomen te zijn in de begroting. Bij het inclusieproject van de VN-Alliantie (Niets over ons, zonder ons) worden tegoedbonnen uitgereikt aan cliënten in de pilotgemeenten. Zo ervaren ervaringsdeskundigen en betrokken gemeenten dat de inzet van ervaringsdeskundigen ook financiële waarde heeft. 

Voor cliëntenorganisaties is het soms moeilijk om te laten betalen voor de inzet van ervaringsdeskundigen. Deze organisaties zijn vaak nu al blij wannéér ze gehoord worden en invloed hebben. Soms krijgen ze een vast bedrag als subsidie, waar de inzet van ervaringsdeskundigen in is opgenomen. In zo’n constructie is geen zicht op de geleverde inzet en de waarde van de vergoedingen. Sommige vrijwilligersorganisaties vrezen de komst van vrijwilligers die voor het geld komen en/of ZZP’ers die opdrachten overnemen. 
Tijdens het project roepen we cliëntenorganisaties op tot het werken met de op te stellen kaders en richtlijnen. Samen met hen werken we uit hoe solidariteit versterkt kan worden en hoe dit binnen bestaande werkwijzen past.

Hoofddoel van dit project is dat overheden, instellingen en bedrijven het over 5 jaar vanzelfsprekend vinden om te betalen voor advies of voorlichting door ervaringsdeskundigen. En andersom: dat ervaringsdeskundigen het vanzelfsprekend vinden dat zij marktconforme vergoeding vragen voor hun inzet. Dit project wil daarin een katalysator zijn, gebaseerd op de visies en ontwikkelingen van koepelorganisaties en geraadpleegde ervaringsdeskundigen. 

Subdoelen en resultaten die we binnen dit project willen behalen: 

1. Duidelijkheid over de mogelijke inzet voor ervaringsdeskundigen, met richtlijnen voor een marktconforme waarde. 
Beschrijving van de verschillende rollen en functies voor ervaringsdeskundigen in de werkvelden belangenbehartiging en beleid, onderzoek en ontwikkeling, plus voorlichting en onderwijs. 

Bij elke rol/functie een beschrijving van: 
> de benodigde ervaringsdeskundigheid. Wat moet iemand ervaren hebben? Hoeveel collectieve ervaringskennis is nodig? We beschrijven bijvoorbeeld: de benodigde afstand tot het eigen proces; persoonlijke ervaringsdeskundigheid versus collectieve ervaringskennis/-deskundigheid; specifieke ervaringsdeskundigheid over één ziekte/beperking versus algemeen voorkomende ervaringen; contact met een patiënten-/cliëntenorganisatie. 
> de benodigde competenties. Wat moet iemand kunnen? Denk hierbij aan inhoudelijke deskundigheid, vaardigheden, opleiding en werkervaring.
> de meerwaarde van ondersteuning en draagvlak vanuit patiënten-/ cliëntenorganisaties. 

Bij elke rol/functie richtlijnen voor een reële prijs die aan de opdrachtgever/samenwerkingspartner kan worden berekend. Los daarvan een indicatie van de vergoeding (in geld en natura) die patiënten-/cliëntenorganisaties kunnen verstrekken aan ervaringsdeskundigen die zij inzetten.  
> Overzicht van patiënten-/cliëntenorganisaties die ervaringsdeskundigen beschikbaar hebben voor voorlichting/advies/onderzoek.
> Inzicht in de behoeften van ervaringsdeskundigen.

2. Draagvlak vergroten 
Onder opdracht- en subsidiegevers, bijvoorbeeld bij overheden en instellingen, zijn de waarde en mogelijkheden van de inzet van ervaringsdeskundigen bekend. Minimaal 10 instellingen/overheden/bedrijven tekenen een intentieverklaring, bij voorkeur koepel- en brancheorganisaties. ZonMW en 5 andere grote subsidiegevers/fondsen zijn verzocht om de regeling uit te werken in de te stellen subsidievoorwaarden. Bij voorkeur wordt in het format voor de begroting een post opgenomen met de kosten voor inzet van ervaringsdeskundigen. Minimaal 5 fondsen/subsidiegevers tekenen een intentieverklaring hiertoe. 

Het draagvlak onder ervaringsdeskundigen is versterkt door (online) inspraak van minimaal 500 ervaringsdeskundigen uit diverse sectoren. Hierin wordt duidelijkheid gegeven over het ontwikkelproces en de gemaakte keuzes, wordt er voorzien in de behoefte aan voorlichting, worden vragen en problemen verzameld bij hun inzet als ervaringsdeskundigen, worden hun antwoorden vindbaar gemaakt en worden oplossingen geboden voor veelvoorkomende problemen rondom vergoedingen. 

Het draagvlak onder patiënten-/cliëntenorganisaties is versterkt door diverse mogelijkheden voor inspraak te bieden, zowel rechtstreeks, als via de koepelorganisaties. Op alle onderdelen van het project is transparantie over het ontwikkelproces en de gemaakte keuzes. De definitieve regeling zal vastgesteld worden door de ALV’s van de koepels. Er zal voorlichting gegeven worden over de gevolgen van de opkomst van MBO- en HBO-opleidingen ‘tot ervaringsdeskundige’. 

3. Faciliteren van het gebruik van de regeling
> Tijdens het project is er een helpdesk voor vragen over de inzet van ervaringsdeskundigen en vergoedingen. 
> Website voor ervaringsdeskundigen, patiënten-/cliëntenorganisaties en opdrachtgevers, met onder meer de verzamelde informatie, voorbeelden, en antwoorden op vragen aan de helpdesk.

De projectleider verzamelt informatie bij netwerkpartners en uit literatuur, en werkt deze uit in nauwe samenwerking met de projectgroep van inhoudelijk deskundige vertegenwoordigers van andere partijen. Er wordt voorlichtingsmateriaal ontwikkeld, een PR-campagne om bekendheid te geven aan de beloning en gemeenten en andere opdrachtgevers worden pro-actief benaderd. Waar mogelijk werken we samen, zodat parallelle ontwikkeltrajecten elkaar versterken.

Belangrijkste activiteiten
> Enquête opstellen en uitzetten bij ervaringsdeskundigen.
> opzetten online helpdesk voor ervaringsdeskundigen met vragen over inzet en inkomsten.
> Bundelen van vragen en informatie in online FAQ. 
> Draagvlak vergroten door publicatie van artikelen en online oproepen tot solidariteit.
> Projectleider maakt afspraken met stakeholders (VNG/verzekeraars/brancheorganisaties onderwijs)
> nulmeting en eindevaluatie gericht op meten draagvlak en tevredenheid over de regeling 
> Onderzoeken of helpdesk ondergebracht kan worden bij bestaande organisatie

Mijlpalen:
> Medio Januari stelt de adviesgroep de regeling met richtlijnen voor vergoeding ervaringsdeskundigen vast, en leggen de koepelorganisaties hem voor aan hun ALV. 
> Tekenen intentieverklaringen door mogelijke opdrachtgevers en subsidiegevers, waarin zij vastleggen dat zij zich aan de regeling gaan houden en hoe dit verder uitgewerkt wordt in de praktijk. 

In dit project werkt de Veerkracht Centrale samen met individuele ervaringsdeskundigen en cliëntenorganisaties. 

Projectgroep met de koepelorganisaties
Medewerkers van IederIN, Mind en de Patiëntenfederatie. Focus ligt op het opstellen van een regeling die gesteund wordt door de lidorganisaties. 
– inhoudelijke bijdrage aan inventarisaties en op te stellen kaderregeling
– projectleider introduceren bij deskundigen in de achterban en relevante stakeholders 
– inbrengen project bij de eigen organisatie en publiciteit naar eigen achterban 
– inbrengen kaders en regeling bij ALV, als concept en ter vaststelling. 
– Bijdragen aan draagvlakontwikkeling bij stakeholders
– Tekenen intentieverklaring dat koepel zelf gaat werken met de richtlijnen uit de regeling. 

Adviesteam met specialisten arbeid- en inkomen 
Professionele ervaringsdeskundigen uit het werkveld Werk & inkomen. Focus ligt op het verzamelen van best practises en het adviseren over de gevolgen van vergoeding voor individuele ervaringsdeskundigen. 
– Inbrengen informatie en best practises 
– beantwoorden binnengekomen vragen 
– adviseren projectleider

Mogelijke inbreng patiënten- en cliëntenorganisaties 
Alle verenigingen en andere organisaties kunnen het project volgen via een speciale voortgangspagina op onze website. De projectleider is beschikbaar desgewenst uitleg te geven.
– via de eigen koepelorganisatie of rechtstreeks aan de projectleider standpunten en informatie inbrengen
– achterban oproepen de enquêtes voor nulmeting en evaluatie in te vullen
– via ALV koepelorganisatie vaststellen beschrijvingen en richtlijnen 
aanleveren informatie voor best practises.  

Mogelijke inbreng individuele ervaringsdeskundigen 
– invullen van nulmeting en evaluatie, 
– Volgen ontwikkelingen via de website. Reageren via deze website, per mail en rechtstreeks aan de projectleider. 
– Deelnemen aan debat en online discussiebijeenkomsten. Deze worden georganiseerd rondom de thema’s waar de meeste reacties of vragen over komen.