Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie.
De patiëntenorganisatie voor iedereen met Prikkelbare Darm Syndroom. De PDSB is een stichting met als belangrijkste activiteiten voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Doel
De PDSB zet zich in voor iedereen met PDS of PDS-achtige klachten om hen en hun naasten te ondersteunen in het leven met PDS. Dit doet de PDSB door het geven van informatie over voeding, behandelingen en leefstijl.
Daarnaast is de PDSB in contact met MDL-artsen, de MLDS, Patiëntenfederatie, Ieder(In) en PGO-Support. Dit om onderzoek naar PDS te stimuleren, belangenbehartiging te doen en te leren van andere organisaties.
Manier van inzetten ervaringsdeskundigheid
De PDSB heeft veel vrijwilligers, die vanuit hun ervaringsdeskundigheid andere PDS-patiënten ondersteunen. Dit gebeurt vooral aan de PDS-Infolijn, maar ook bij deelname aan onderzoeken en in de stand bij beurzen en voorlichtingsbijeenkomsten. Daarnaast worden er veel adviezen gegeven via Social Media en mail.
Visie op ervaringsdeskundigheid
De PDSB heeft de ervaringsdeskundigheid van vrijwilligers heel hard nodig. De vrijwilligers zijn de ambassadeurs van de organisatie.
Spotlight
Het meest trots is de PDSB op de PDS Keuzehulp (Keuzehulp PDS – Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (pdsb.nl) [1]). De Keuzehulp PDS [2] bevat informatie over veel verschillende soorten behandelingen [3] en helpt bij het kiezen van de behandeling die het best bij jou past. De Keuzehulp PDS zet de voor- en nadelen van veel verschillende behandelingen op een rij en helpt je nadenken over wat voor jou belangrijk is. Zo kun je (eventueel samen met je behandelaar) het volgende in overweging nemen bij het kiezen voor een behandeling:
* Is de behandeling wetenschappelijk bewezen effectief tegen PDS-klachten?
* Zijn het pillen, is het een dieet, of is het een therapie?
* Heeft de behandeling bijwerkingen?
* Is het een kortdurende behandeling of is het iets wat je jarenlang doet?
* Wordt de behandeling wel of niet vergoed door de zorgverzekering?
PATIENT+ heeft de Keuzehulp PDS ontwikkeld samen met de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie, de Maag Lever Darm Stichting, een huisarts, een MDL-arts, een apotheker, een diëtist, een verpleegkundig
specialist en een arts-onderzoeker.
Te benaderen voor
Inzet vrijwilligers/ ervaringsdeskundigheid bij onderzoeken, vragen over PDS en de PDSB.
Contactpersoon
Irene Spaan, manager, manager@pdsb.nl.
Links
[1] https://www.pdsb.nl/keuzehulp/
[2] https://www.keuzehulp.info/pp/prikkelbaredarmsyndroom/intro
[3] https://www.pdsb.nl/behandeling/