Beleidsbeïnvloeder
Op diverse plaatsen in het sociaal domein betrekt men ervaringsdeskundigen en/of mensen met ervaringskennis bij beleidsvoorbereiding, -uitvoering en/of -evaluatie. De beïnvloeding van beleid kan zowel gaan om beleid van de overheid, als van instellingen. Professionals en bestuurders kunnen ervaringskennis inzetten om (beleid over) hulp en ondersteuning te bieden die beter aansluit bij de behoeften en noden van mensen met een beperking of aandoening. Dit kan ook te maken hebben met toegankelijkheid en bereikbaarheid van voorzieningen en overheid.
Deskundigheidsbevorderaar
In het onderwijs, beleid en sociale wijkteams zijn ervaringsdeskundigen in deze rol te vinden. In met name het beroepsonderwijs komen er steeds meer ervaringsdeskundigen die een onderdeel van het lesprogramma invullen, als co-docent. Omdat hun verhalen iets wezenlijks toevoegen aan de kennis die de docent uit theorie en geobjectiveerde kennis over kan brengen. Dit geldt ook voor zittende professionals. Als ervaringsdeskundigen aan een hulpverlenersteam worden toegevoegd, is dat deels om de collega’s te informeren, maar ook om hen feedback te geven op hun handelen. Of wijkteams vragen scholing aan een ervaringsdeskundige, al dan niet in combinatie met een hulpverlener. Tot slot bieden ervaringsdeskundigen deskundigheidsbevordering aan beleidsmedewerkers.
Onderzoeker
Ervaringsdeskundigen zijn soms betrokken bij onderzoek in het sociaal domein. Dat kan al bij het opstellen van de onderzoeksagenda. De inbreng van ervaringsdeskundigen heeft dan als doel ervoor te zorgen dat de beoogde onderzoeken gaan over vragen die daadwerkelijk relevant zijn voor mensen in kwetsbare posities. Ook bij de uitvoering van het onderzoek kunnen ervaringsdeskundigen een rol spelen: adviserend of als mede-onderzoeker. Dit kan een principiële keuze zijn voor betrokkenheid van de doelgroep (niet over maar met hen), maar ook een manier om betere onderzoeksresultaten te krijgen. Dit laatste kan het geval zijn wanneer onderzoekers met ervaringskennis beter in staat zijn de betreffende doelgroep te bereiken en/of te bevragen.
Initiator van vernieuwing
Naast de bovengenoemde formele rollen, nemen sommige ervaringsdeskundigen de rol van innovator op zich. Zij signaleren tekorten in het aanbod van de bestaande hulpverlening en ontwikkelen alternatieven. Vanuit eigenschappen als vindingrijkheid, ondernemerschap en doorzettingsvermogen zetten ervaringsdeskundigen nieuwe initiatieven op die nauw aansluiten bij de ervaring van de leefwereld, of dragen zij bij aan ontwikkeling van nieuw of aanpassing van bestaand beleid.
Ondersteuner, begeleider, maatje of coach
De rol die het verst is ontwikkeld, vooral in de ggz, is die van ondersteuner, begeleider, maatje of coach. Het idee is dat de ervaringsdeskundige in deze rol een meerwaarde heeft, omdat hij/zij kan aanvoelen hoe de innerlijke leefwereld van mensen met soortgelijke ervaringen eruit ziet, en vanuit daar naast mensen kan staan. De ervaringsdeskundige kan daardoor andere vragen stellen, en op een overtuigende manier het omgaan met stigma, schaamte, incompetentie, onmacht en ongemak begrijpen. Vanuit deze kennis en positie kan de ervaringsdeskundige hulp en ondersteuning bieden. Bovendien kan de ervaringsdeskundige een hoopgevend perspectief inbrengen: in het contact met de ervaringsdeskundige kan bij de cliënt niet alleen bewustzijn van het anders zijn groeien, maar ook hoop en perspectief. De cliënt kan namelijk bij mensen met vergelijkbare problematiek zien dat een ervaringsdeskundige ondanks deze problematiek toch weer functioneert. Dat geeft henzelf ook de hoop dat er voor hen een weg naar herstel of empowerment mogelijk is. De ervaringsdeskundige vervult hiermee een voorbeeldfunctie (rolmodel).
]]>De voorbeelden zijn ingedeeld in vijf soorten werk. Daarbij staan voorbeelden genoemd voor de verschillende stappen van ervaringsdeskundigheid.
Meer info over de stappen van ervaringsdeskundigheid
niveau A
niveau B
niveau C
niveau D
niveau A
niveau B
niveau C
niveau D
Persoonlijk
Betrokken
Samenwerkend
Specialist
Bij cultuur is de indeling in niveaus van ervaringsdeskundigheid minder duidelijk.
Het succes van het werk hangt voornamelijk af van de artistieke vaardigheden.
niveau A
niveau B
niveau C
niveau D
Voor beroepen in Zorg en Welzijn wordt een Kwaliteitssysteem ontwikkeld door het User Research Center.
niveau A
niveau B
niveau C
niveau D
We proberen dit overzicht compleet te krijgen. Staat jouw (vrijwilligers)werk er niet bij? Mail ons!
]]>Trainingen en opleidingen voor ervaringsdeskundigen werken empowerend. Deelnemers krijgen meer zelfvertrouwen, waardoor ze stappen kunnen zetten naar beter (vrijwilligers)werk.
Veel ervaringsdeskundigen hebben een uitkering. Werk vinden is extra moeilijk of niet mogelijk. Begeleiding door Ervaringsdeskundigen die werken als reintegratiecoach zijn zowel een rolmodel als een begeleider. Over het algemeen zijn deze trajecten praktischer van aard. Minder papierwerk, meer persoonlijke begeleiding en ‘mogelijkheden uitproberen’.
Vergeleken met andere Nederlanders is het gemiddelde inkomen laag. Ervaringsdeskundigen hebben het onderwerp ‘generatie armoede’ op de kaart gezet. In de schuldhulpverlening kunnen ervaringsdeskundigen mensen helpen met extra begrip, en tegelijkertijd flink de waarheid zeggen als het nodig is.
Initiator van vernieuwing
Naast de bovengenoemde formele rollen, nemen sommige ervaringsdeskundigen de rol van innovator op zich. Zij signaleren tekorten in het aanbod van de bestaande hulpverlening en ontwikkelen alternatieven. Vanuit eigenschappen als vindingrijkheid, ondernemerschap en doorzettingsvermogen zetten ervaringsdeskundigen nieuwe initiatieven op die nauw aansluiten bij de ervaring van de leefwereld, of dragen zij bij aan ontwikkeling van nieuw of aanpassing van bestaand beleid.
Bij elk onderzoek in de sector van zorg en welzijn zijn ervaringsdeskundigen nodig, want anders valt er niets te onderzoeken. Het gaat dan bijvoorbeeld om proefpersonen voor nieuwe medicijnen of om mensen die in hun interview hun ervaringen willen delen. Steeds vaker werken ervaringsdeskundigen tijdens het hele onderzoeksproces mee. Via speciale training kunnen ze zich hier op voorbereiden.
Via projecten worden nieuwe werkwijzen uitgeprobeerd, en de best practises krijgen navolging. Doordat ze goed aansluiten bij de leefomgeving en weten welke uitdagingen er in de praktijk zijn, kunnen ervaringsdeskundigen hierin zowel een aanjagende als een uitvoerende rol hebben.
Patiëntenparticipatie in onderzoek, ZonMW
Tips en inspiratie, ZonMW
]]>Stigma en bewustwording
Zowel bij zichtbare als bij onzichtbare beperkingen is er sprake van vooroordelen, stigmatisering en discriminatie. Er is zelfs een woord voor: het discrimineren van mensen om hun beperking heet validisme. Stigmatisering en discriminatie hebben veel negatieve gevolgen.
Veel ervaringsdeskundigen zetten zich in om de beeldvorming te veranderen en mensen bewust te maken van dit probleem.
Kunst en cultuur geeft ervaringsverhalen een extra dimensie. De boodschap komt bínnen. Inzet van ervaringsdeskundigheid helpt vooroordelen verdwijnen. Boeken, filmpjes, lezingen en theatervoorstellingen: een ervaringsdeskundige die zijn eigen verhaal vertelt, maakt invoelbaar wat de impact is van een beperking en de drempels die daardoor ontstaan.
Op alle niveaus en in elk denkbare richting zijn er ervaringsdeskundigen die voorlichting geven. Organisaties werken graag met ambassadeurs die dit werk doen. Zij krijgen vanuit deze organisatie training en ondersteuning. Naast de vrijwilligers is er een groeiende groep ZZPers die als ‘keynote speaker’ werkt en betaald lezingen kan geven.
Theatervoorstellingen lenen zich goed voor voorlichting. In talloze theatergroepen maken ervaringsdeskundigen indrukwekkende voorstellingen op een hoog niveau. Ook in films en documentaires geven ervaringsdeskundigen een inkijk in hun leven. Voor lezers is er een enorm aanbod aan ervaringsverhalen in boekvorm. Cabaret, muziek, … In de culturele sector kiezen ervaringsdeskundigen de manier die het beste bij hen past.
Kwartiermakers zijn de wegbereiders voor een inclusieve samenleving. Steeds meer ervaringsdeskundigen kunnen in opdracht van een gemeente of organisatie hieraan werken.
Uitgesplitst naar ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid
De stappen van ervaringsdeskundigheid zijn in de culturele sector niet zo relevant. Daar gaat het vooral om de kwaliteiten als kunstenaar. Kunnen zingen is een voorwaarde om zanger te worden, kunnen schrijven een voorwaarde voor een auteur. Het hebben van collectieve ervaringskennis is geen voorwaarde om een boodschap over te brengen. Ontwikkeling van persoonlijke ervaringskennis maakt een boodschap wel krachtiger.
Heb je informatie voor deze pagina?
Wil je helpen de functies en rollen te beschrijven?
Wil je een link naar jouw organisatie laten plaatsen?
Ervaringsdeskundige brengt eigen praktijkervaring in
De overheid en instellingen kunnen gebruik maken van deze ervaringsdeskundigen bij het verzamelen van informatie, het inventariseren van knelpunten en bij evaluaties zijn deze ervaringen waardevol. Door panels, enquêtes, interviews Agendasetting. Deze ervaringsdeskundigen staan het dichtste bij de leefwereld. Vaak ook dichtbij emoties, waardoor ze mensen weten te raken en inspireren met hun verhaal.
Internet, Social Media
Belangenbehartigers die actief zijn vanuit een patiënten- of cliëntenorganisatie hebben soms een groot bereik op social media. Met petities, oproepen en opinieartikelen worden veel mensen bereikt.
Individuele actievoerders
Vastlopen in het systeem, onrecht om je heen zien, de aankondiging bezuinigingen. Op dit soort momenten komen ervaringsdeskundigen soms in actie. Op eigen initiatief kunnen ze veel bereiken door aandacht voor hun problemen te vragen en hiervoor publiciteit te krijgen. Landelijk bekend zijn bijvoorbeeld de acties van Charlotte Bouwman, die wekenlang demonstreerde in de hal van het ministerie, en de beweging “Wij staan Op” die startte als actiegroep tegen bezuiniging op het inkomen van arbeidsgehandicapten.
Ervaringsdeskundige werkt samen met andere ervaringsdeskundigen.
Legt verbinding tussen beleid en praktijk. De ervaringsdeskundigen die anderen vertegenwoordigt en direct contact met deze achterban heeft. Zij vormen de verbinding tussen beleid en prakijk. Deze ervaringsdeskundigen zitten vaak in de formele adviesorganen (bijvoorbeeld de cliëntenraad) of lobbyen namen een cliëntenorganisatie. Afhankelijk van de gevolgde trainingen en eigen competenties zijn zij meer of minder in staat om beleidsmatige inbreng te leveren.
Stap 3: Ervaringsdeskundige vertegenwoordigt anderen vanuit expertise en draagvalk bij de achterban. Inhoudelijk advies over beleidsplannen Ondersteuning bij het bereiken van ervaringsdeskundigen. Deze vertegenwoordigers weten wanneer je mensen met andere ervaringen nog kan vertegenwoordigen vanuit je algemene kennis, en wanneer er echt iemand met betreffende soort ervaring gezocht moet worden.
Stap 4: Inhoudelijke experts met groot netwerk. Professionele lobbyisten, beleidsmedewerkers en anderen die op beleidsniveau beleid ontwikkelen of hier over adviseren. Deze ervaringsdeskundigen werken vaak voor een cliëntenorganisatie of als ZZP-er.
Cliëntenorganisaties
De meeste functies zijn vrijwilligerswerk, daarnaast is er bij de iets grotere organisaties een betaald bureau. Voor elke ziekte en aandoening is er een vereniging die voorlichtingen organiseert, belangen behartigt en zorgt dat lotgenoten ervaringen met elkaar uit kunnen wisselen. Landelijk zijn er honderden organisaties geregistreerd, variërend van enkele tientallen leden tot grote organisaties als de Vereniging Spierziekten Nederland. Ze werken samen in de koepelorganisaties Ieder(in), Mind Landelijk Platform en de Patiëntenfederatie. Deze ervaringsdeskundigen zijn ervaringsdeskundig in hun eigen aandoening. Voor extra vaardigheden kunnen ze scholing volgen bij PGO-Support, die hen ondersteunt met financiering van het ministerie van Volksgezondheid (VWS).
Cliëntenraden
WMO-raden, Sociale raden, WSW-raden, UWV-raden
Elke zorginstelling heeft zo’n raad waarin cliënten gevraagd en ongevraagd advies mogen geven. De raden functioneren op alle niveaus, van kleine woonlocaties tot het centrale niveau van alle grote zorginstellingen. Deze raden zijn het meest te vergelijken met een ondernemingsraad. Meestal hebben zij een eigen ondersteuner en zijn ze aangesloten bij een koepelorganisatie als LOC of LSR.
Lokale en regionale platforms
Vaak gestart als ‘Gehandicaptenraad’ werken veel ervaringsdeskundigen in hun eigen gemeente samen in een organisatie waarin mensen met verschillende soorten beperkingen en kwetsbaarheden samenwerken. Door de opkomst van VN-ambassadeurs neemt dit aantal verder toe. Deze organisaties werken aan belangenbehartiging en geven voorlichting. Soms bieden ze ondersteuning of bemiddeling voor individuele cliënten. De ondersteuning en mogelijkheid tot het volgen van trainingen is afhankelijk van het budget dat de gemeente hen geeft.
Internet, Social Media en eenlingen
Minder zichtbaar en minder bekend zijn de ervaringsdeskundigen die actief zijn op social media. Op Facebook zijn groepen per ziektebeeld, die functioneren als een soort lotgenotencontact. Vaak is er een beheerder die spelregels voor de groep heeft opgesteld en bewaakt.
Ook belangenbehartigers zijn actief en hebben een groot bereik. Met petities, oproepen en opinieartikelen worden veel mensen bereikt. Door deze mogelijkheden (en door de repressieve tolerantie waar cliëntenorganisaties mee te maken hebben) wordt veel bereikt.
Schrijf hieronder een openbare reactie of stuur een mail aan [email protected]
]]>