Elke stroming heeft een andere focus
Ervaringsdeskundigen werken in groepen samen, maar er is vrijwel geen uitwisseling tussen deze groepen onderling. Het zijn losse bubbels.
Het zakelijke netwerk van ervaringsdeskundigen blijft meestal beperkt tot de mensen die met hetzelfde soort werk bezig zijn. Ervaringsdeskundigen werken bijvoorbeeld bij een instelling, een cliëntenorganisatie of lokaal platform van ervaringsdeskundigen. Zij werken op de manier waarop hun collega’s en (andere) vrijwilligers dat ook doen. Soms komen die waarden overeen met andere organisaties, maar dat is lang niet altijd zo. Er is sprake van verschillende visies en stromingen.
Zo’n 20.000 ervaringsdeskundigen in Nederland zetten zich in voor de officiële patiënten- of cliëntenorganisaties. Ze geven voorlichting, organiseren lotgenotencontact en behartigen de belangen van de mensen waar zij voor opkomen. Soms is dat voor grote organisaties met honderden medewerkers, zoals KWF kankerbestrijding, Longfonds, Diabetesvereniging en de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Soms is dat voor kleine verenigingen met maar enkele tientallen leden.
Ook op andere plekken ontmoeten ervaringsdeskundigen elkaar. Veel gemeenten hebben een platform waar mensen met een beperking opkomen voor meer inclusie en betere toegankelijkheid. In zelfregiecentra creëren ervaringsdeskundigen ruimte voor persoonlijke ontplooiing en herstel. En steeds vaker is ervaringsdeskundige een baan in een zorg- of welzijnsinstelling, met ervaringsdeskundige collega’s.
Voorbeelden stromingen van ervaringsdeskundigen
Over ervaringsdeskundigen lijken de deskundigen al snel langs elkaar heen te praten. En dat is logisch. Elke stroming van ervaringsdeskundigen heeft een eigen jargon, eigen netwerken, eigen trainingen/opleidingen en eigen prominente ervaringsdeskundigen. De verschillende stromingen hebben zelfs een compleet andere drive om hun ervaringsdeskundigheid in te zetten. Omdat er nauwelijks onderling contact is, weet men dit niet van elkaar. Daarom zie ik het veld tegenwoordig als een groot geheel van bubbels.
Herstelbenadering
De Herstelbenadering is ontwikkeld voor de GGZ. De professionalisering van ervaringsdeskundigen is gebaseerd op deze benadering. Voor deze professionele ervaringsdeskundigen is een Beroepscompetentieprofiel opgesteld. De daarin gehanteerde definitie koppelt ervaringsdeskundigheid direct aan herstel: “Ervaringsdeskundigheid is het vermogen om op grond van eigen herstelervaring voor anderen ruimte te maken voor herstel”. De focus van deze benadering ligt op de overtuiging dat er een weg terug is van uitval naar deelname aan het gewone leven. Een gedeelte van het werk is gericht op het ‘inrichten van herstelondersteunende zorg’ en een stigma-vrije samenleving. Het merendeel van de ervaringsdeskundigen werkt binnen zorginstellingen in de GGZ en aangrenzende sectoren als hulpverlener. Of beter: hoopverlener.
Naast beroepservaringsdeskundigen werken er veel vrijwilligers vanuit de herstelbenadering.
Sociale Model
Het Sociale Model is de basis voor de ervaringsdeskundigen die zich inzetten voor een toegankelijke samenleving. Het VN-verdrag handicap gaat uit van een sociaal model dat gericht is op het wegnemen van obstakels in de samenleving die mensen met een beperking verhinderen om daadwerkelijk aan de samenleving deel te nemen.” Ervaringsdeskundigen zetten hun kennis en ervaring in om beleidsmakers en andere professionals te ondersteunen bij de realisatie van een inclusieve samenleving. Ze zorgen voor een koppeling tussen beleid en praktijk, schouwen toegankelijkheid en maken op beleidsniveau bespreekbaar waar normaal niet over gesproken wordt.
Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij lokale platforms voor mensen met een beperking en als VN-ambassadeur.
Medische Model
In patiënten- en cliëntenorganisaties werken ervaringsdeskundigen vanuit het medische model. Zij leveren bijdragen aan betere medische behandelingen en meer bekendheid voor hun specifieke ziekte. Ze hebben een grote inhoudelijke kennis over symptomen, verloop en behandelmogelijkheden. Ervaringsdeskundigen dragen bij aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behandelprotocollen en medicatie. De voorlichting die zij geven is aandoening-specifiek. Zo zorgen zij bijvoorbeeld dat patiënten geïnformeerd worden over symptomen, verloop, behandelmogelijkheden, en gevolgen voor de kwaliteit van leven. Bij kleinere aandoeningen is ook voorlichting aan medici belangrijk, zodat deze meer kennis krijgen over de specifieke aandoening. Vaak zijn lobby’s gericht op het verbreden van behandelingen, zodat er meer aandacht komt voor de kwaliteit van leven.
Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij patiënten- en cliëntenorganisaties voor een specifieke aandoening.
Zelfhulp
Zelfhulp een belangrijk punt waar ervaringsdeskundigen zichzelf op organiseren. Soms in formeel verband, bij een patiëntenvereniging of zelfregiecentrum. Soms informeler, bijvoorbeeld via lotgenotengroepen op Facebook. Deze groepen combineren het medische model met kennis en informatie over kwaliteit van leven.
Adviesorganen
Officiële adviesorganen als cliëntenraden en WMO-raden werken met aan verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Achterbancontact helpt hen met het opstellen van collectieve ervaringsdeskundigheid. Dit gebruiken zij om gevraagd en ongevraagd te adviseren en gebruik te maken van hun wettelijke bevoegdheden.
Georganiseerd rond een thema
Samenwerkende ervaringsdeskundigen organiseren zich ook rond specifieke thema’s. Voorbeelden zijn het PGB, autonomie/eigen regie, armoede en bejegening.
Meer over verschillen tussen ervaringsdeskundigen
Ervaringsdeskundige is een containerbegrip
Identiteit en persoonlijkheid
Verschil in vaardigheden
Netwerk en sociale contacten
