PMDD Nederland

Premenstrueel Dysforie syndroom

Doel

Stichting PMDD Nederland heeft als doel dat in Nederland de chronische aandoening PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder) bekendheid heeft onder professionals én vrouwen, zodat deze diagnose bij vrouwen eerder herkend en erkend wordt. Daarnaast heeft de stichting als doel om vrouwen een veilige plek te geven waar zij gehoord en gesteund worden door lotgenoten en ervaringsdeskundigen en bieden we informatie aan over alle aspecten van PMDD.

Wat is PMDD? PMDD, het premenstrueel dysforie syndroom (in het Engels: PreMenstrual Dysphoric Disorder) is een cyclische op hormonen gebaseerde stemmingsstoornis, met symptomen die voorkomen tijdens de premenstruele fase (ook wel luteale fase genoemd) van de menstruatiecyclus, die duurt vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie.

Manier van inzetten ervaringsdeskundigheid

Via onze besloten FB-groep PMDD Nederland worden onze ervaringen ingezet om andere lotgenoten een riem onder het hart te steken en ze te laten weten dat ze echt niet alleen zijn. Het pad wordt opengelegd waar wij al doorheen zijn gegaan. Hier vindt voornamelijk compassie plaats. Ook tref je hier al onze kennis aan in de vorm van kennisdeling, juist ook door eigen opgedane ervaringen. Wij hopen dat iedere PMDD-vrouw zichzelf dusdanig in weet te lezen dat ze weet
waarover ze praat zodat ze haar eigen behandeling weet te sturen in wat zij nodig heeft en juist ook in wat niet. Zo speelt o.a. Onze eigen ontwikkelde wetenschappelijk onderbouwde brochure van grote betekenis voor iedereen die meer over PMDD wil weten. Wij zetten onze ervaringsdeskundigheid in voor zowel de onwetende PMDD-vrouw als de onwetende professional in de breedste zin van het woord, zeker nu we een stichting zijn.

Visie op ervaringsdeskundigheid

Deze is vreselijk belangrijk! Sommige ervaringsdeskundigen hebben zich noodgedwongen zo vastgebeten in bepaalde materie dat ze echt meer weten dan een professional. Ervaringsdeskundigheid zou meer ook in de collegezalen naar voren mogen/moeten komen of op scholen of in workshops; ik denk dat hier nog heel veel toepassingen op losgelaten
kunnen worden. Hoeveel kun je wel niet leren van je patiënten die een dergelijk proces hebben doorgemaakt. Zij weten wat het is, zij hebben doorleefd wat het is. Zij weten waar ze tegenaan zijn gelopen en dat maakt dat zij ook een visie ontwikkelen waarin ze verbeteringen zien in processen waar het nu heel erg stroef loopt. Dat is toch iets heel anders dan kennis opdoen alleen vanuit een boek. Deze twee zouden hand in hand moeten gaan. Professionals hebben de ervaringen nodig van
patiënten om ervoor te zorgen dat we vooruitkomen! Sparringpartners en het willen leren van elkaar zouden hier centraal moeten staan.

Spotlights

We zijn met meerdere dingen bezig, maar voor de nabije toekomst gaan we aan de slag met het opzetten van onze 1ste campagne met als doel awareness creëren onder alle professionals die met PMDD te maken kunnen krijgen. Ook ligt onze focus om onze Medische Adviesraad verder uit te bouwen. Met het doel om PMDD holistisch te gaan benaderen.

Te benaderen voor / wij zijn bedoeld voor

Wij zijn te benaderen voor iedereen die met PMDD te maken krijgt, voor zowel de vrouw als de professional. Wij bieden daarvoor een wetenschappelijk onderbouwde website aan. In het hart van onze community (onze besloten Facebookgroep PMDD Nederland) bieden wij een luisterend oor. Daarnaast kunnen wij als ervaringsdeskundigen ervoor zorgen dat hun pad minder hobbelig wordt dan die van ons. Wij hopen dat we veel leed kunnen besparen door goed naar deze vrouwen te luisteren en ze in ieder geval een richting op te kunnen sturen waarin ze zelf gaan leren wat PMDD inhoudt en hoe ze hun eigen individuele pad het beste kunnen volgen.

Contactpersoon

Zie onze website (www.pmddnederland.nl) en ons algemene e-mailadres luidt: info@pmddnederland.nl