Contactgroep Marfan Nederland (CMN)

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een landelijke belangenvereniging voor mensen met het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen, en hun familie/naasten.

Doel

De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen. Daarnaast stimuleert de vereniging contact tussen de leden.

Manier van inzetten ervaringsdeskundigheid

  1. De cliëntondersteuners staan op voor vragen op allerlei gebied, zoals werk, sport, kinderen, zwangerschap, verwerking, acceptatie, hulpmiddelen, enzovoort.
  2. De vereniging heeft voor haar leden ervaringsdeskundig coaches beschikbaar. Zij hebben zelf het Marfan syndroom en zetten hun eigen ervaringen in om onze leden te coachen en te begeleiden.

Visie op ervaringsdeskundigheid

Een patiëntenvereniging kan niet zonder ervaringsdeskundigheid en andersom! Door elkaar te versterken ontwikkel je een stem richting de medisch specialisten, de zorgverzekeraars en de buitenwereld.

Spotlight

De Contactgroep is opgericht in 1982 door en voor marfanpatiënten en ouders van kinderen met het Marfan syndroom. Inmiddels is de vereniging bezig met uitbreiding richting aanverwante aandoeningen.

Ons grootste goed is lotgenotencontact; elkaar te ondersteunen, met elkaar te lachen en huilen; van elkaars ervaringen te leren. Extreem waardevol!

Te benaderen voor…

Allerhande zaken/vragen/informatieverzoeken rondom het marfan syndroom en aanverwante aandoeningen zoals het Loeys-Dietz Syndroom, vasculaire EDS, etc.

Contactpersoon

Diana Maas, voorzitter, voorzitter@marfansyndroom.nl

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *