Over ervaringsdeskundigen lijken de deskundigen al snel langs elkaar heen te praten. En dat is logisch. Elke stroming van ervaringsdeskundigen heeft een eigen jargon, eigen netwerken, eigen trainingen/opleidingen en eigen prominente ervaringsdeskundigen. De verschillende stromingen hebben zelfs een compleet andere drive om hun ervaringsdeskundigheid in te zetten. Omdat er nauwelijks onderling contact is, weet men dit niet van elkaar. Daarom zie ik het veld tegenwoordig als een groot geheel van bubbels.

Ervaringsdeskundigen werken samen met andere ervaringsdeskundigen die dezelfde visie, hetzelfde doel en dezelfde werkwijze hebben. Er zijn verschillende groepen te onderscheiden, die elk een eigen manier hebben waarop ze ervaringsdeskundigheid inzetten. 

Voorbeelden vanuit organisaties van ervaringsdeskundigen

Persoonlijke ervaringsdeskundigheid

Mensen die persoonlijke ervaringsdeskundigheid inzetten doen dit vaak niet in georganiseerd verband. Het gaat om individuele taken en rollen. Of het gaat om functies waarbij persoonlijke ervaringsdeskundigheid als extra kwaliteit wordt toegevoegd. 

Collectieve ervaringsdeskundigheid

Collectieve ervaringsdeskundigheid ontstaat doordat ervaringsdeskundigen vanuit een gezamenlijk doel hun ervaringen bespreken en inzetten. De manier waarop ze dit doen is afhankelijk van de groep of de visie waarmee ze werken. Sommige van deze groepen zijn georganiseerd rond een specifieke aandoening of uitdaging in het leven. Andere groepen gaan uit van een bepaald thema. 

Collectieve ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid is niet één vaststaand gegeven. Er zijn grote verschillen in visie en werkwijze tussen de organisaties en instellingen van ervaringsdeskundigen. We kunnen spreken van meerdere stromingen. 

Herstelbenadering

De Herstelbenadering is ontwikkeld voor de GGZ. De professionalisering van ervaringsdeskundigen is gebaseerd op deze benadering. Voor deze professionele ervaringsdeskundigen is een Beroepscompetentieprofiel opgesteld. De daarin gehanteerde definitie koppelt ervaringsdeskundigheid direct aan herstel: “Ervaringsdeskundigheid is het vermogen om op grond van eigen herstelervaring voor anderen ruimte te maken voor herstel”. De focus van deze benadering ligt op de overtuiging dat er een weg terug is van uitval naar deelname aan het gewone leven. Een gedeelte van het werk is gericht op het ‘inrichten van herstelondersteunende zorg’ en een stigma-vrije samenleving. Het merendeel van de ervaringsdeskundigen werkt binnen zorginstellingen in de GGZ en aangrenzende sectoren als hulpverlener. Of beter: hoopverlener. 
Naast beroepservaringsdeskundigen werken er veel vrijwilligers vanuit de herstelbenadering.

Sociale Model

Het Sociale Model is de basis voor de ervaringsdeskundigen die zich inzetten voor een toegankelijke samenleving. Het VN-verdrag handicap gaat uit van een sociaal model dat gericht is op het wegnemen van obstakels in de samenleving die mensen met een beperking verhinderen om daadwerkelijk aan de samenleving deel te nemen.” Ervaringsdeskundigen zetten hun kennis en ervaring in om beleidsmakers en andere professionals te ondersteunen bij de realisatie van een inclusieve samenleving. Ze zorgen voor een koppeling tussen beleid en praktijk, schouwen toegankelijkheid en maken op beleidsniveau bespreekbaar waar normaal niet over gesproken wordt.

Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij lokale platforms voor mensen met een beperking en als VN-ambassadeur. 

Medische Model

In patiënten- en cliëntenorganisaties werken ervaringsdeskundigen vanuit het medische model. Zij leveren bijdragen aan betere medische behandelingen en meer bekendheid voor hun specifieke ziekte. Ze hebben een grote inhoudelijke kennis over symptomen, verloop en behandelmogelijkheden. Ervaringsdeskundigen dragen bij aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behandelprotocollen en medicatie. De voorlichting die zij geven is aandoening-specifiek. Zo zorgen zij bijvoorbeeld dat patiënten geïnformeerd worden over symptomen, verloop, behandelmogelijkheden, en gevolgen voor de kwaliteit van leven. Bij kleinere aandoeningen is ook voorlichting aan medici belangrijk, zodat deze meer kennis krijgen over de specifieke aandoening. Vaak zijn lobby’s gericht op het verbreden van behandelingen, zodat er meer aandacht komt voor de kwaliteit van leven.

Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij patiënten- en cliëntenorganisaties voor een specifieke aandoening. 

Zelfhulp

Zelfhulp een belangrijk punt waar ervaringsdeskundigen zichzelf op organiseren. Soms in formeel verband, bij een patiëntenvereniging of zelfregiecentrum. Soms informeler, bijvoorbeeld via lotgenotengroepen op Facebook. Deze groepen combineren het medische model met kennis en informatie over kwaliteit van leven. 

Adviesorganen

Officiële adviesorganen als cliëntenraden en WMO-raden werken met aan verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Achterbancontact helpt hen met het opstellen van collectieve ervaringsdeskundigheid. Dit gebruiken zij om gevraagd en ongevraagd te adviseren en gebruik te maken van hun wettelijke bevoegdheden. 

Georganiseerd rond een thema

Samenwerkende ervaringsdeskundigen organiseren zich ook rond specifieke thema’s. Voorbeelden zijn het PGB, autonomie/eigen regie, armoede en bejegening.