Hoe goed kan jij luisteren?

Kristin blogt

Toen ik nog studeerde, was ik welgeteld één middag fondsenwerver. Op straat, nabij het station in Eindhoven. De training was in het centraal in het land gelegen en immer pittoreske Maarssenbroek, waar zich een enorm winkelcentrum bevond met kantoren. Daar ontmoette ik andere studenten met eenzelfde instelling: dit was niet onze dream job, maar noodzakelijk, want hoe konden we anders onze studentenkamers in Amsterdam/Rotterdam/Den Haag/Utrecht/noem-maar-een-stad bekostigen? We praatten wat met een ervaren fondsenwerver en hij had zich opgewerkt tot motivator en co-trainer van ons, rekruten. Hij deelde tips over openingszinnetjes en oogcontact maken met de andere sekse. Daarna werd er een filmpje opgezet. Daar werd ik stil van en dat is ook wat me nog oh zo helder voor de geest staat. Nog meer zelfs dan mijn even dramatische eerste werkdag/-ochtend, toen ik daadwerkelijk de straat op werd gestuurd om oogcontact en openingszinnen los te laten op mensen die liever niet wilden dat ik daar stond.

Ik herinner me een mevrouw met een bril in een rolstoel. Ze praatte moeilijk. Afwisselend werd er informatie gegeven over onder meer het zenuwstelsel, myeline en waar mensen met MS last van hebben. Wat gebeurt er in het lichaam? Hoe uit zich dat? In het zenuwstelsel bevinden zich tal van zenuwcellen, die met elkaar in verbinding staan. De isolerende en beschermende laag om je zenuwvezels, myeline, raakt bij mensen met MS beschadigd door ontstekingen. Prikkels en signalen kunnen zo niet goed doorgegeven worden naar verschillende delen van je lichaam. MS staat letterlijk voor meervoudige (multiple) littekens (sclerose). Deze littekens – harde plekken in het zenuwstelsel – ontstaan na een schub (spreek uit: ‘sjoep’), oftewel een aanval op de eigen zenuwcellen, wat een ontsteking veroorzaakt. De ontsteking zorgt ervoor dat je klachten ervaart: soms kortdurend, soms langer en soms gaat het zenuwweefsel steeds slechter werken, waardoor herstel moeilijk of onmogelijk wordt. De boodschap van het filmpje dat ons getoond werd – let wel: mijn studententijd ligt al eventjes achter me – was duidelijk: na elke aanval verslechterde haar gezondheid en verloor ze een stukje van haar onafhankelijkheid. Uiteindelijk zou deze mevrouw, heel langzaam, ten onder gaan aan deze slopende ziekte.

Via de directeur van de MS-vereniging werd, binnen een aantal dagen na mijn eerste verzoek tot contact, een ervaringsdeskundige naar voren geschoven: Jody. Zij nam contact met mij op en we planden een belafspraak in. Na mijn onderhoudende gesprek met Heleen van PMDD Nederland en sowieso door mijn stuiptrekkingen binnen mijn nieuwe werknemersrol, was ik behoorlijk afgemat toen ik Jody aan de lijn kreeg. Gelukkig bleek lang niet iedereen met deze auto-immuunziekte zo’n progressieve variant te hebben als de mevrouw uit het filmpje. Ze wist me te informeren over de successen die de wetenschap op dit gebied de afgelopen jaren heeft geboekt: MS is divers. Wat volgde was een openhartig gesprek met haar over de weg die ze heeft bewandeld – soms letterlijk, met pijnlijke benen – en de stappen die ze heeft gezet om te accepteren dat MS deel uitmaakt van haar leven.

Jody weet me een hoop over MS te vertellen, bijvoorbeeld dat er meerdere vormen van zijn, waarbij RRMS (Relapsing Remitting MS: afwisselend aanval en herstel) het meest vaak (85%) voorkomt. Ook praat ze me bij over de ontwikkelingen op medicijngebied. Maandelijks krijgt ze een shot medicijnen in het ziekenhuis. Jaarlijks heeft ze een MRI en een gesprek met de MS-verpleegkundige, plus neuroloog, om te kijken hoe het zit met de wisselwerking tussen medicijn en ziekteverloop. Het is vooral goed opletten of een schub aanstonds is en aan de bel trekken wanneer ze zich anders voelt. Het is goed luisteren naar haar lichaam en de signalen die het afgeeft.

Wat me het meest aangreep – als vrouw en moeder, vooral –, was haar verhaal over het accepteren van de aandoening in combinatie met het moederschap. Op relatief jonge leeftijd (23 jaar) kreeg Jody de MS-diagnose. Wanneer je niet weet hoe je toekomst eruit gaat zien, worden vraagstukken als een kinderwens ineens veel prangender. Niet lang na de diagnose verwelkomden Jody en haar partner een baby. De acceptatie van het leven met de aandoening ging echter niet zo gemakkelijk als de zwangerschap. Hierin kon ik me erg goed verplaatsen. Het is voor veel mensen moeilijk goed naar hun lichaam te luisteren. Voor jonge moeders al helemaal: hormonaal ben je zo afgesteld dat je wel op je baby moet reageren. Het kind komt eerst, hoe dan ook. Na de komst van hun tweede kindje werd Jody echt met haar neus op de feiten gedrukt. Werken, de zorg voor de kinderen, laat staan om zichzelf goed in acht te nemen… Het werd steeds moeilijker. Werk viel uiteindelijk af, eveneens een zeer herkenbaar verhaal voor mij.

Bij mij persoonlijk – psychisch niet altijd even stabiel, met een zeurende overtuiging dat het beter, sneller, mooier moet en waarbij mijn eigen waardering nogal eens het onderspit delft – is het vinden van de balans om de depressieve klachten buiten de deur te houden ook de ene dag moeilijker dan de andere. Zeker met kinderen. Het niet hoeven te werken heeft geholpen om de rust te nemen als het nodig is, maar toch… Genoeg dingen die ik wel zou kunnen doen wanneer het wél gaat. Jody deelt die opvatting. Zelf staat ze bijvoorbeeld al een aantal jaren mensen te woord via de MS-telefoon. Dit is een tak binnen patiëntenorganisaties waar ik vaak en veel ervaringsdeskundigen voorbij zie komen: lotgenotencontact. Hoe steunend kan het zijn om met iemand – of meerdere mensen, bijvoorbeeld binnen een groep – in gesprek te gaan en dat die persoon begrijpt wat jij doormaakt? Misschien kan je, naast een luisterend oor, meer informatie geven over de aandoening, of iemand op het spoor zetten van andere instanties, hulpmiddelen, of initiatieven? Wat hebben zij nodig? Als luisterend oor voor deze doelgroep kan je dat er gemakkelijk uithalen.

Het mens-tot-mens contact en het gevoel er echt te kunnen zijn voor een ander, is wellicht genoeg beloning, maar deze vrijwilligers zijn werkelijk onmisbaar voor een dergelijke organisatie. Ze vormen de kern, het hart. Hebben verhalen, ervaringen en de nodige kennis in huis. Dienen uiteraard goed te kunnen luisteren, meerdere uren per week beschikbaar en bereikbaar te zijn en het is helemaal mooi wanneer ze voorzien zijn van extra voelsprieten. Hiermee kunnen ze aanvoelen wat er leeft onder de doelgroep, zodat dit door de belangenbehartigers opgepakt kan worden. Een signalerende functie, dus. Extra taakje ook voor dergelijke organisaties om deze belangrijke tak van vrijwilligers gewaardeerd te laten voelen en naar ze te luisteren. Hoe kort of lang zijn de lijntjes? Sluit de (financiële) beleidsvoering aan bij wat er vanuit de doelgroep nodig is?

Jody heeft dan misschien geen betaalde baan meer, toch zet ze zich op meerdere manieren in voor lotgenoten en hun naasten. Naast het contact via de telefoon en de bereidheid om mij – of een dagblad als de Telegraaf, waarin eerder een interview met haar verscheen – te woord te staan, zet ze zich ook in als secretaris binnen het regiobestuur van Noord-Holland. Teveel hooi op haar vork? Het luisteren naar haar lichaam blijft moeilijk, maar ze doet het. Ze moet wel, om een leuke moeder te zijn. Oh ja, ze heeft dadelijk een afspraak bij de kapper en gaat daarna even niets doen; als het moet vroeg naar bed. De zomervakantie nadert, dus het gaat vooral om het gezinsleven de komende tijd.

Na het belletje met Jody duik ik mijn huis weer in. Die blote voeten waar ik op liep? Tja, heel jammer voor mijn lakens, maar daarmee ben ik toch in bed gaan liggen. Nog heel eventjes voor de kinderen weer thuis zijn… Zo fijn, te mogen praten met ervaringsdeskundigen en hierdoor met de neus op de feiten gedrukt te worden. Wat echt belangrijk is: goed luisteren naar je lichaam, dit serieus nemen en heus even trots zijn op alles wat je al overwonnen hebt, bijvoorbeeld confronterende studentenbaantjes als fondsenwerver, waarover ik later misschien nog wel meer vertel.

Volgende week praat ik met Frans over wat de BNMO biedt aan oud-geüniformeerden en hun naasten. Wil je op de hoogte gehouden worden over dit project en wat er zoal gedaan wordt in het land der ervaringsdeskundigen? Schrijf je hier in voor onze updates, of help ons er doorheen te navigeren.