Wij zijn de Hiv Vereniging, experts in leven met hiv.
Beschrijving organisatie
Voor en door mensen met hiv en hun naasten. De Hiv Vereniging staat voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid van mensen met hiv in Nederland, in elke situatie, op elk moment. In alles wat de vereniging doet staat de mens met hiv centraal. Wij geven informatie, zorgen voor uitwisseling, behartigen belangen en bieden ondersteuning. Vragen of zorgen over hiv en gezondheid, oud worden, PrEP, stigma, medicijnen, liefde, seks? Bij ons zijn mensen met hiv en hun partner(s), ouders, familie en collega’s op de juiste plek. Wij zijn de Hiv Vereniging, experts in leven met hiv.
Ons doel
De vereniging is voor en door mensen met hiv en hun naasten. We bieden ondersteuning en contact, zodat mensen met hiv de regie in handen kunnen nemen. Onderwerpen zoals discriminatie en emancipatie van mensen met hiv stellen we onvermoeibaar aan de kaak. Daarnaast is het belangrijk dat mensen vrij kunnen zijn in hun eigen manier van leven en daarvoor bieden we objectieve informatie. Door de verschillende groepen binnen de vereniging met elkaar te verbinden, zijn we sterk in het behartigen van gezamenlijke en individuele belangen.
Manier van inzetten ervaringsdeskundigheid
De Hiv Vereniging zet op verschillende manieren ervaringsdeskundigheid in. Veel vrijwilligers gebruiken hun eigen ervaringen in de persoonlijke ondersteuning die zij aanbieden (zoals peer-counseling, workshopreeks, of tijdens activiteiten). De ervaringsdeskundigheid is een aanvulling op de formele zorg door zorgprofessionals. Als vereniging zetten we de ervaringsdeskundigheid in bij het vormen van beleid door plaats te nemen in commissies, werkgroepen en adviesraden. We zorgen dat de ervaringsdeskundigheid van mensen met hiv wordt meegenomen in het opstellen van onderzoeksvoorstellen en subsidieaanvragen. Daarnaast zetten we ervaringsdeskundigheid in om het beeld van hiv te veranderen, door o.a. human interest verhalen in te zetten in de media. Zo ontstaat er een nieuw, vernieuwd beeld van hiv in Nederland. Tot slot is ervaringsdeskundigheid altijd maatwerk en zorgen wij dat onze vrijwilligers goed getraind worden om hun eigen ervaringen in te zetten in hun vrijwilligerswerk.
Visie op ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigheid vormt een meerwaarde die efficiënt kan worden ingezet met resultaat. Een van de meest bekendste successen voor de Hiv Vereniging is het effectief tegengaan van stigma met ervaringsdeskundigheid. Hierdoor zorgen we voor een nieuw beeld rondom hiv, waarbij de n=n-boodschap goed naar voren komt. N=n staat voor niet meetbaar = niet overdraagbaar en houdt in dat als een persoon met hiv medicatie neemt en het virus onderdrukt (niet meer meetbaar in het bloed), het ook niet over te dragen is.
Bij de Hiv Vereniging is training en deskundigheidsbevordering de basis voor een goede en duurzame ervaringsdeskundigheid. Hierdoor is de vrijwilliger goed geïnformeerd en leert men vaardigheden in het toepassen van de ervaringsdeskundigheid. Van essentieel belang hierbij is (door de Hiv Vereniging) oog hebben voor de persoonlijke behoefte en ontwikkeling van de individuele vrijwilliger (denk hierbij aan empowerment) en kwaliteitsbewaking, zoals eerder aangegeven: ervaringsdeskundigheid is maatwerk.
Spotlight
We willen graag twee dingen uitlichten. Het eerste is ons project rondom patiëntparticipatie. Hierin werken we met onderzoekers samen om de stem van mensen met hiv beter te includeren in onderzoeken naar hiv. Op verschillende manieren kunnen wij onze expertise inzetten. Zo kunnen we advies geven op onderzoeksvoorstellen, kunnen we partner zijn bij het opzetten van onderzoeken of kunnen we mensen leveren voor het invullen van vragenlijsten of diepte interviews. Meer informatie hierover vind je hier: https://www.hivvereniging.nl/onderzoek
Daarnaast geven we ook voorlichting. Onze voorlichters zetten hun ervaringsdeskundigheid in om mensen een up-to-date beeld te geven over leven met hiv. Wij trainen vrijwilligers hierin en hebben daarnaast ook samen met Summa Zorg in Eindhoven een leermodule ontwikkeld. Meer informatie hierover vind je hier: https://www.hivvereniging.nl/voorlichting
Te benaderen voor….
We zijn door opleidingen te benaderen voor op maat gemaakte leermodules rondom het thema hiv. Voorlichters zijn beschikbaar voor b.v. korte colleges, informatie op de werkvloer of rondetafelgesprekken. Media kunnen ons benaderen voor persoonlijke en deskundige verhalen, reacties en meningen. Voor patiëntenparticipatie binnen onderzoek hebben wij een procedure opgezet om mensen met hiv te betrekken in het hele proces van onderzoek. Zo wordt de kennis van onderzoekers aangevuld met ervaringsdeskundigheid van mensen met hiv. Neem voor persoonlijke ondersteuning contact op met ons Servicepunt.
Contactpersoon
Heb je vragen over leven met hiv of ben je zelf hiv-positief en zoek je ondersteuning? Neem contact op met het Servicepunt: 020 – 689 25 77 op ma – di – do van 14.00 – 22.00 uur of e-mail: servicepunt@hivvereniging.nl. Voor alle andere vragen neem contact op met ons secretariaat via info@hivvereniging.nl of 020 – 616 01 60.