Fibromyalgie en Samenleving

Patiëntenorganisatie voor iedereen met de aandoening fibromyalgie en hun naasten.

Doel

Wij behartigen belangen van alle 340.000 mensen met fibromyalgie in Nederland. Dit doen we onder meer door te informeren. We voorzien je van de juiste informatie over het leven met een chronische pijnaandoening. Je ontvangt elk kwartaal ons FESmagazine met ervaringsverhalen, artikelen en de laatste ontwikkelingen. We houden je goed op de hoogte via onze website en maandelijkse nieuwsbrief, social media en informatiefolders.

Manier van inzetten ervaringsdeskundigheid

Bij ons kan je lotgenoten ontmoeten. Dat kan op verschillende manieren: online in onze Facebookgroepen, telefonisch, tijdens bijeenkomsten bij jou in de regio. Onze vrijwilligers die zelf ook fibromyalgie hebben, staan voor je klaar!

Ervaringsdeskundigheid helpt ons bijvoorbeeld ook bij de belangenbehartiging. Wij staan in contact met zorgverleners en (zorg)verzekeraars, wetenschappers, UWV en overheid. Daar komen we op voor jouw belangen. Ook werken we samen met andere patiëntenverenigingen en organisaties – nationaal én internationaal. Samen maken we een vuist en zorgen onze medewerkers en vrijwilligers ervoor dat jouw stem gehoord wordt.

En wat voorlichting betreft: dankzij ons patiëntenpanel en bijdragen aan onderzoek weten wij welke invloed fibromyalgie op jouw kwaliteit van leven heeft. Waardevolle informatie, waarmee wij artsen, verpleegkundigen en onderzoekers voorlichten hoe zij de kwaliteit van zorg kunnen verbeteren.

Visie op ervaringsdeskundigheid

De grote diversiteit aan klachten die Fibromyalgiepatiënten ervaren kunnen alleen verteld worden door ervaringsdeskundigen. Zij zijn voor de FES een belangrijk onderdeel om een stem te geven aan de grote groep patiënten die niet altijd gehoord wordt.

Spotlight

Marleen Smit Fibromyalgie patiënt en zij is lid van de Commissie Collectieve Belangenbehartiging.

Deze commissie is te benaderen voor zowel positieve als negatieve ervaringen met beroepsverenigingen. Denk hierbij aan huisartsen, reumatologen, bedrijfs- of arboarts, UWV, WMO, fysiotherapie/oefentherapie.

Te benaderen voor…

Alles wat met fibromyalgie en aanverwante zaken te maken heeft.

Website