Ervaringsdeskundige met een missie

Persoonlijk blog over gesprekken met ervaringsdeskundigen, en over hun organisaties. Met deze week:
Heleen over de oprichting van Stichting PMDD Nederland

Op blote voeten liep ik door mijn wijk. Aan de ene kant gestoord door bladblazers, aan de andere kant door net iets te groot vrachtverkeer, dus ik koos voor een route kriskras door de buurt. Het was warm en de bejaarde buurman met zijn duiven had me minstens zes keer voorbij zien lopen. Al die keren had ik hem bijzonder weinig aandacht gegeven. Ik was die dag immers in gesprek geweest met niet één, maar twee krachtige vrouwen die me hoogst persoonlijke zaken vertelden over hun verleden, aandoening en de grip die ze tegenwoordig wél op hun leven hadden.

Ik had dat tegenwoordig ook weer. Dat dacht ik tenminste, tot een week of drie geleden. Ineens was ik er niet zo zeker meer van; werd ik de laatste weken geplaagd door typische dingetjes als extreme moeheid, gebrek aan concentratie, gepieker en getwijfel. Daar had ik al eventjes geen tot weinig last meer van. Het leven na mijn laatste herstel van depressie was rustig, kabbelend zelfs. Ik pakte mijn rust en kon dat ook. Geen verplichtingen qua werk (want 80-100% WIA), de luxe van een andere ouder nabij om onze kinderen op te vangen wanneer nodig en wanneer dat niet kon, een beroep kunnen doen op de kinderopvang (uit eigen zak te betalen, weliswaar, want mijn gemeente vond niet dat mensen met een sociaal-medische indicatie beroep hoefden te doen op iets dergelijks). Ik werd getergd door wat zoveel andere vrouwen, of moeders, waarschijnlijk ook ervaarden, maar ik was geprogrammeerd om extra alert te zijn op de eerste signalen om erger te voorkomen. Het was preventie: gas terugnemen wanneer je interne verkeerslicht oranje wordt. Ook angst: wat als ik niet voldoende afrem en het licht op rood gaat?

Drie weken eerder was ik begonnen met mijn werk voor de Veerkracht Centrale: “voor ondernemende ervaringsdeskundigen met een missie”. Mijn missie beperkte zich de afgelopen jaren tot acceptabele zelfzorg en de zorg voor mijn kinderen. Nu was daar weer het ‘genereren van een inkomen’ bijgekomen. Het hoefde niet, maar ik wilde zo graag: het gevoel iets te willen doen voor de maatschappij – hoe abstract dat iets ook was – en in ieder geval geen geld te ontvangen zonder tegenprestatie. ‘Mezelf nuttig maken’ blijkt nog steeds dieper geworteld te zitten dan ‘goed voor mezelf zorgen’. Hoe het met UWV geregeld was en wat voor gevolgen deze baan had op mijn inkomen, daar had ik ook geen idee van. Ik werd nog gebeld door een UWV-meneer die me in alle rust probeerde uit te leggen hoe het werkte, maar ik was te opgewonden om het op te slaan voor de langere termijn. Had om te beginnen geen idee waar het bedrag dat ik nu ontving op gebaseerd was, laat staan of ik er over een jaar op voor- of achteruit zou gaan. Dát er over een jaar iets herberekend zou worden, was me wel bijgebleven van dat gesprek. Voordeel van deze functie: toegang tot de helpdesk behorend bij dit project, waarbij UWV-vraagstukken als deze onderzocht kunnen worden. En het stelde me in de tussentijd in de gelegenheid wat kracht en inspiratie op te doen uit de verhalen van de ervaringsdeskundigen die op mijn pad komen. Dat lukte direct bij de eerste vrouw met wie ik een belafspraak had voor dit blog: Heleen, mede-oprichter en voorzitter bij Stichting PMDD Nederland.

Weten jullie wat dat is, PMDD? Het staat voor ‘premenstrual dysphoric disorder’ en is een ernstige vorm van PMS, het premenstrueel syndroom: verzamelnaam voor alle klachten rondom de menstruatie. PMDD is een cyclische, op hormonen gebaseerde stemmingsstoornis, met symptomen die voorkomen tijdens de premenstruele fase van de menstruatiecyclus: vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie. Blijkbaar hebben zo’n 150.000 vrouwen in Nederland hier last van, maar is het desondanks onbekend bij veel hulpverleners. Het duurt gemiddeld godsgruwelijk lang voordat de diagnose gesteld wordt, zo’n 12 jaar. Bij sommigen zelfs nog langer… Zo ook bij Heleen, wie jarenlang van het kastje naar de muur werd gestuurd en ten einde raad zélf op zoek is gegaan naar wat er toch aan de hand was, daar de hulpverlening het keer op keer had laten afweten.

Ze wist dat ze gevonden had wat ze zocht, toen ze op de site van de internationale organisatie IAPMD (‘the International Association for Premenstrual Disorders’) terecht was gekomen. Er bleken – met name Engelstalige – Facebookgroepen te zijn. Waarom waren die er niet in het Nederlands? En waarom wist de hulpverlening in Nederland hier zo weinig over? Begin 2017 startte ze een Nederlandstalige Facebookpagina voor PMS en PMDD. Vrouwen die nog met laatstgenoemde aandoening onbekend waren, maar vermoedelijk wel met dergelijke klachten rondliepen, kwamen hierdoor gemakkelijker op het juiste pad. Het contact met de andere vrouwen hierover was prettig. Herkenning en erkenning kan het leven zoveel draaglijker maken; weten dat je niet alleen bent en dat je moeilijke dingen kunt delen met elkaar, kan je door een moeilijke periode heen helpen. Tegelijkertijd ontstond er ook enige frustratie. Er werden zoveel schrijnende verhalen gedeeld, waarbij de diagnose PMDD zeer zelden werd gesteld. Verhalen waaruit bleek dat de kennis bij de hulpverleners ondermaats was en de zorg en begeleiding daardoor ook.

Samen met twee andere vrouwen besloot Heleen dat de oprichting van Stichting PMDD Nederland noodzakelijk was om deze problematiek aan te pakken. Nu, iets meer dan een jaar later, zijn ze lid van MIND – dé belangenbehartiger bij psychische problemen – en zijn ze onderdeel van een alliantie met het IAMPD, waardoor ze goed op te hoogte blijven van internationale ontwikkelingen en onderzoeken.

Met name binnen de Facebookgroepen, het hart van de stichting, worden hartekreten gelost. Hoe geef je hier op een zo goed mogelijke manier gehoor aan? De verantwoordelijkheid groeit met het groeien van de stichting. De hoeveelheid werk groeit eveneens en er staat nog voldoende op het programma, als ik het beleidsplan mag geloven. Heleen geeft aan dat het soms best zwaar is, al die uren die nu kosteloos in deze missie worden gestoken. Kosteloos, ook al hebben we het hier over het op de kaart zetten van een heuse serieuze aandoening, inclusief het verzorgen van voorlichtingsmateriaal, enzovoorts? Yep…

Ze geeft aan hoe belangrijk het is dat de medische informatie op de website correct en volledig is. Je wilt serieus genomen worden door de gevestigde medische orde, zodat je met hen stappen kunt blijven maken om de zorg voor vrouwen met dergelijke problematiek te verbeteren. Ook wil je als stichting zo goed mogelijk een luisterend oor zijn voor de vrouwen en hen tot steun zijn, maar ze tegelijkertijd ook handvatten geven, zodat ze met de juiste vragen aan kunnen komen bij hun hulpverleners. Nooit, nooit, nooit mag een vrouw overkomen wat haar is overkomen, zegt Heleen. Tijdens ons gesprek doet ze iets van haar zoektocht uit de doeken en ik sta te klapperen met mijn oren, terwijl de buurman nog steeds mijn aandacht probeert te trekken. Nog een rondje om mijn huis heen, dan maar.

Bizar veel informatie is terug te vinden op hun website, inclusief voetnoten. Al die kennis en kunde – om te verduidelijken en te ondersteunen – is zo ontzettend waardevol voor wie hier uit eerste hand mee te maken heeft, of voor wie iemand tegenover zich heeft zitten die aan het profiel voldoet en een hulpvraag, of hartekreet, op je loslaat. Als je een levensmissie hebt, zoals Heleen, is het moeilijk een prijskaartje te plakken op je werkzaamheden. Wel hoop ik voor haar dat het tijdelijk is dat de ‘uitbetaling’ geschiedt in de vorm van een groeiend aantal donateurs om de missie te ondersteunen, page views en naamsbekendheid van de aandoening. Dat is ook belangrijk, maar minstens zo belangrijk – vind ik – is dat Heleen haar werk kan blijven doen, zich kan richten op het gezond houden van de stichting en het behalen van de doelstellingen. Gaat dat lukken op volledig vrijwillige basis?

Volgende week lees je onder meer over mijn gesprek met Jody, ervaringsdeskundige bij de MS Vereniging Nederland en haar leven met multiple sclerose.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *