lijntekening van hand met pen die schrijft in kladblok met lijntjes

De omvang van het probleem

Kristin Blogt

Maar liefst 67 gezichten kijken me aan. Van 8 zie ik wel de naam, maar geen afbeelding. Via een zoekopdracht ben ik op de website terechtgekomen van één van de vele behandelaars voor personen met een eetstoornis. Zij bieden behandeltrajecten aan waarbij gebruikgemaakt wordt van ervaringsdeskundige therapeuten. Ik vind erg veel informatie op de website: over diverse eetstoornissen, over de behandeling en over het nut van de inzet van ervaringsdeskundige therapeuten. Ja, dat laatste snap ik wel… Van alle organisaties die ik gesproken heb en die zich hiermee bezighouden, wordt vooral de moeizame weg naar herstel beschreven. 

Al in de zomer sprak ik Britt. Grappig, nu ik erover nadenk, dat ik zo ontzettend veel sterke en veelzijdige vrouwen heb gesproken binnen dit project.* Britt schreef een boek (dit jaar uitgekomen), blogt, doet nu wat meer dan een jaar vrijwilligerswerk voor WEET – de patiëntenvereniging voor personen met een eetstoornis en hun naasten – en werkte onder meer als doktersassistente op een huisartsenpost. Niet onbelangrijk, ze heeft 4 kinderen. Lang dacht ze niet te kunnen herstellen van haar eetstoornis, maar herstel bleek wel degelijk mogelijk. Die boodschap wil ze ook verkondingen aan de buitenwereld: met de juiste motivatie, kracht en hulp kan je hieruit komen. In haar geval waren juist haar kinderen de grote motivatie om hier doorheen te komen. Heel herkenbaar voor mij: dat van de vele kinderen rap achter elkaar en de motivatie die zij vormen.

Britt biedt een luisterend oor, omdat ze weet hoe moeilijk het is. En het is heus niet alleen het stereotype, uitgemergelde meisje: er zijn vele soorten, maten en gradaties, waarvan een groot deel nooit hulp zoekt. Tijd om me nog wat meer te verdiepen in de materie. Anorexia nervosa… Boulimia nervosa… Ok, daar heb ik wel van gehoord. Orthorexia nervosa? Oh, dan ben je 24 uur per dag bezig met verantwoord en gezond eten. BED? Hmmm… ‘Binge Eating Disorder’. Is dat dan een eetbuistoornis? Eetstoornis NAO. Wow, ook eetstoornissen hebben hun eigen restcategorie. Pica? Neiging om substanties te eten zonder voedingswaarde. ARFID: wanneer je bepaald voedsel niet durft te eten, of te weinig eet. De veelzijdigheid van dit alles overvalt me een beetje. Hoe moet dit zijn wanneer je je – door emotie gedreven, bijvoorbeeld omdat je vermoedens hebt dat een naaste van je, of een kind, met een eetproblematiek kampt – probeert te informeren in dit landschap?

Zo kwam ik op de website van Dalisay Recovery terecht. In december 2014 kwam anorexia hun leven in, lees ik op de website en op de dag dat hun dochter 16 zou zijn geworden – nog geen drie jaar later – werd de stichting opgericht. De familieleden helpen allemaal mee. De één wat meer dan de ander, maar hoe dan ook met een gezamenlijk doel: te informeren, inspireren en verbinden. Termen die je vaker tegenkomt, bij een velerlei aan initiatieven en/of aandoeningen, maar die hun kracht niet missen in dit verband. Dit was een gezin, waarvan één van de leden de strijd tegen de eetstoornis en door alles wat er nog meer bij kwam kijken, niet langer aan heeft gekund. Dat enorme verlies wordt omgebogen naar iets positiefs, om andere mensen die de strijd aan willen gaan en hun naasten te ondersteunen. Zo is het niet helemaal voor niets geweest. Zo hoeft een ander het niet opnieuw mee te maken. Zo kunnen er tips gegeven worden en – erg belangrijk, blijkt – hoeft er ‘even geen eetstoornis…’ te zijn.

Vanaf de stoep in Amersfoort – een prachtlocatie voor een Zoomafspraak – spreek ik coördinator en moeder van Dalisay, Patricia. Ook de ervaringsdeskundige diëtist Denise schuift aan. De twee werken niet alleen hier samen, maar komen elkaar ook geregeld tegen via hun andere werk. Als coördinator heeft Patricia, tevens werkzaam als creatief coach, de grootste focus liggen bij het inloophuis in Medemblik. Met regelmaat komen hier personen met een eetstoornis naartoe om samen een leuke licht actieve of creatieve activiteit te doen. Of er gewoonweg bij te zijn. Niets moet, maar de ervaringsdeskundige vrijwilligers zijn er. Even niet bezig zijn met de eetstoornis.

De hoofden zitten zo vol en de gedachten worden totaal gedomineerd door de eetstoornis. Ik hoor erover bij Britt en de diensten die zij via de hulplijn van WEET draait. Ik hoor er ook over bij Patricia en Denise, bijvoorbeeld in het kader van het Vlinderproject dat ze doen, waarbij personen met een eetstoornis 1 op 1 gekoppeld worden aan iemand die hersteld is. Denise geeft aan hoe waardevol dit 1 op 1 samenkomen is voor bijvoorbeeld de vertrouwensband die hierdoor ontstaat. Het lost niet alles op, maar dit regelmatige en intensieve contact kan een enorme steun zijn voor wie worstelt met het eigen zelfbeeld. Een beetje lol hebben kan dan ook weer. Patricia komt met een mooie anekdote over hoe ze uit haar concentratie werd gehaald door het gelach van Denise – ‘de vlinder’ – en haar match, ‘de rups’.

Britt geeft in ons gesprek aan hoezeer ze het gevoel had de verkeerde hulp te krijgen in de eetstoorniskliniek waar ze zat. Teveel ging het om het getal op de weegschaal, om de eetstoornis en niet om de onderliggende problemen. Te weinig werd er de tijd genomen om echt te luisteren naar wat gezegd wordt. Ik herken hier wel iets in. Toen ik eens bij een Buurtteam aanbelandde en wist te vertellen wat ik nodig had, werd ik feitelijk weggestuurd onder het mom van ‘het bloed zit nog niet aan de muur’. Eigenlijk bleek hun agenda veel en veel te vol te zitten. Daar zat ik dan, totaal overweldigd en niet wetend hoe ik de dag/nacht door moest komen. Mijn lijf was bezwangerd: van een kind, een veelvoud aan hormonen en een enorme depressie. De persoon in kwestie bood later zijn excuses aan voor die opmerking, maar het geeft wel weer hoe men zich soms verkijkt op de situatie. Dat iemand die niet aan het stereotype beeld voldoet ook hulp nodig kan hebben en serieus genomen dient te worden. Het is maatwerk en de één prikt sneller door een bepaalde façade – als deze er is – heen dan de ander. Nog zoiets waar ervaringsdeskundigen goed inzetbaar voor zijn. En wat méér tijd – kwaliteitstijd – kan verhelpen.

Ik probeer nogmaals en tevergeefs een beeld te vormen van de omvang van deze aandoening en de ondersteuning hiervoor in Nederland. De diverse initiatieven liggen min of meer verspreid door het land. Van Stichting JIJ, gesitueerd in Rotterdam, heb ik begrepen dat ze met zo’n 100 actieve JIJ’ers – vrijwilligers – werken, welke ingezet worden bij onder meer zelfhulpgroepen, of waarbij individueel mensen begeleid worden in hun weg naar herstel via hun inloophuis. De tak gericht op informatievoorziening en voorlichting is eveneens aanwezig. Ook op herstel gerichte workshops en trainingen, waaronder een workshop ‘zelfvertrouwen’, behoren tot het aanbod.

En wat daarna? Voor wie de eetstoornis heeft weten te overwinnen is iets doen met de opgedane ervaring wellicht de volgende stap. Kijk maar naar Britt. Is het ook mogelijk je brood te verdienen met deze ervaringen? Het kan er zeker onderdeel van zijn, terugdenkend aan de 75 behandelaars die ik bij een organisatie vond en het werk dat Patricia en Denise buiten Stichting Dalisay Recovery om doen. Om aan voldoende en geschikte vrijwilligers te komen en ze te behouden, of om gewoonweg het goede werk voort te kunnen zetten, blijkt een aanhoudende strijd. Wie wil vrijwilligerswerk doen wanneer er misschien ook betaald kan worden voor je (extra) expertise, je ervaringsdeskundigheid, wanneer je bijvoorbeeld een opleiding kunt doen tot Ervaringsdeskundige? Moeten organisaties het hebben van vrijwilligers die zelf hun herstelproces gemaakt hebben binnen hun gelederen en uit dankbaarheid of iets dergelijks wat terug willen doen? Of kan er misschien een klein beetje meer samengewerkt worden tussen behandeling en ondersteuning? Dat JIJ (niet de stichting, maar jij als individu) centraal staat en krijgt wat je nodig hebt: een luisterend oor, begeleiding, (creatieve) therapie, maar vooral ook even niet het verstikkende keurslijf van de eetstoornis?**

Volgende week ga ik dieper in op hoe behandeling en ervaringdeskundigheid samengaan – en ook hoe lastig dit kan zijn voor juist de organisaties die zich hier in de kern mee bezighouden – in mijn gesprek met Arnold van Anoiksis, de vereniging voor een door psychosegevoelige mensen.

* Ik sprak tenminste het dubbele aantal vrouwen. Ben jij een man en zet jij je ervaringsdeskundigheid in bij je werk, maar is de desbetreffende organisatie nog niet aan bod gekomen hier? Dit is geen contactadvertentie, maar ik wil zeker eens met je verder praten hierover. Mail me: kristin@veerkrachtcentrale.nl.  

** Vermoed jij een eetstoornis bij jezelf of een naaste? De huisarts is de eerste stap!