Medisch model Zelfhulp Armoede Revalidatie Klinisch GGZ Mensen met beperking VN verdrag Patiënten organisaties PGB ... Herstel LVB Jeugd Sociaal model Kwaliteit van leven Cliënten raden Verslaving

Bubbels met ervaringsdeskundigen

Mensen werken voornamelijk samen met anderen die dezelfde visie, hetzelfde doel en dezelfde werkwijze hebben. Dat geldt ook voor ervaringsdeskundigen. Er zijn duidelijk verschillende stromingen aan te wijzen. Onderling is er nauwelijks contact, en dus ook geen uitwisseling van ideeën werkwijzen. In feite zijn het allemaal afzonderlijke bubbels.

Elke stroming een eigen visie, elke stroming een werkwijze

Zodra ervaringsdeskundigen hun ervaringen bespreken met andere ervaringsdeskundigen, ontstaat collectieve ervaringsdeskundigheid. Dit is het kapitaal waar elke professioneel werkende ervaringsdeskundige op voortbouwt. De inhoud van deze collectieve kennis is afhankelijk van de manier waarop deze verkregen is. De verschillende stromingen van ervaringsdeskundigen hebben elk hun eigen focus en onderliggende visie. Dit bepaalt met welke blik je als ervaringsdeskundige terugkijkt op je eigen leven, welke ervaringen van anderen je te horen krijgt en op welke manier je ervaringsdeskundigheid in wilt gaan zetten.

Collectieve ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid doen we op in de stroming waarin we actief zijn. Ervaringsdeskundigen die werken vanuit de herstelvisie, zullen niet snel bijdragen aan onderzoek naar betere medicatie. Andersom houden ervaringsdeskundigen van patiëntenorganisaties die veel doen aan betere behandelprotocollen en behandelmogelijkheden, zich niet bezig met herstel.
Zelfs bij overeenkomsten is er verschil.De meeste stromingen werken met gespreksgroepen, maar daarbij is het taalgebruik anders. Herstelgroepen, zelfhulpgroepen, supportgroepen, huiskamergroepen en lotgenotencontact. In grote lijnen doet iedereen hetzelfde. Alleen de naam en de voorbereiding voor gespreksbegeleiders verschilt.

Wat zijn de belangrijkste stromingen van ervaringsdeskundigen?

De stromingen zijn zichtbaar bij ervaringsdeskundigen die werken met collectieve ervaringskennis of collectieve ervaringsdeskundigheid. Dit is niet één vaststaand gegeven. Er zijn grote verschillen in visie en werkwijze tussen de organisaties en instellingen van ervaringsdeskundigen. We kunnen spreken van meerdere stromingen. 

Onderstaande is een heel grove uitwerking.

Herstel

De Herstelbenadering is ontwikkeld voor ervaringsdeskundigen uit de GGZ. Naast vrijwilligers werken er veel beroeps-ervaringsdeskundigen, die daarvoor een specifieke opleiding gevolgd hebben. De professionalisering van ervaringsdeskundigen is gebaseerd op deze benadering. 
Voor deze professionele ervaringsdeskundigen is een Beroepscompetentieprofiel opgesteld. De daarin gehanteerde definitie koppelt ervaringsdeskundigheid direct aan herstel: “Ervaringsdeskundigheid is het vermogen om op grond van eigen herstelervaring voor anderen ruimte te maken voor herstel”. De focus van deze benadering ligt op de overtuiging dat er een weg terug is van uitval naar deelname aan het gewone leven.

  • Definitie: een ervaringsdeskundige kan eigen herstelervaringen op een professionele wijze inzetten om herstel bij anderen te bevorderen.
    Competenties zijn hier een onderdeel van deskundigheid.
  • Scholing: specifieke beroepsopleidingen op MBO en HBO-niveau
  • Werkplekken: Binnen zorginstellingen in de GGZ en aangrenzende sectoren. 
  • Ontstaan: in 2002 begon Wilma Boevink met ontwikkeling van HEE. Dit staat voor Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid.

Sociaal Model

Het Sociale Model is de basis voor de ervaringsdeskundigen die zich inzetten voor inclusie en een toegankelijke samenleving. Vertrekpunt hierbij is het VN-verdrag handicap dat gericht is op “het wegnemen van obstakels in de samenleving die mensen met een beperking verhinderen om daadwerkelijk aan de samenleving deel te nemen.” Ervaringsdeskundigen zetten hun kennis en ervaring in om beleidsmakers en andere professionals te ondersteunen bij de realisatie van een inclusieve samenleving. Ze zorgen voor een koppeling tussen beleid en praktijk, schouwen toegankelijkheid en maken op beleidsniveau bespreekbaar waar normaal niet over gesproken wordt.

  • Definitie: Een ervaringsdeskundige is deskundig door eigen ervaring, en kan dit verder ontwikkelen met collectieve ervaringskennis.
  • Scholing: gerichte trainingen, over het VN-verdrag en ontwikkelen van competenties om ervaringsdeskundigheid in te zetten.
  • Werkplekken: Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij lokale platforms voor mensen met een beperking en als VN-ambassadeur. 
  • Ontstaan: Internationale emancipatiebeweging sinds de jaren ’60. De slogan ‘niets over ons, zonder ons’ is een citaat van Judy Chamberlinuit 1999.

Medisch Model

In patiënten- en cliëntenorganisaties hebben ervaringsdeskundigen een grote inhoudelijke kennis over symptomen, verloop en behandelmogelijkheden. Ze dragen bij aan medisch-wetenschappelijk onderzoek, behandelprotocollen en medicatie. De voorlichting die zij geven is aandoening-specifiek. Zo zorgen zij bijvoorbeeld dat patiënten geïnformeerd worden over symptomen, verloop, behandelmogelijkheden, en gevolgen voor de kwaliteit van leven. Bij kleinere aandoeningen is ook voorlichting aan medici belangrijk, zodat deze meer kennis krijgen over de specifieke aandoening. Vaak zijn lobby’s gericht op het verbreden van behandelingen, zodat er meer aandacht komt voor de kwaliteit van leven. 

  • Definitie: Een ervaringsdeskundige is deskundig door eigen ervaring, en kan dit verder ontwikkelen met collectieve ervaringskennis. Soms aangevuld met ‘en competenties’.
  • Scholing: Onderlinge scholing op theoretisch niveau, Specifieke trainingen gericht op het inzetten van deze ervaringsdeskundigheid, vooral bij PGO-Support
  • Werkplekken: Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij patiënten- en cliëntenorganisaties voor een specifieke aandoening. 
  • Ontstaan: Internationale emancipatiebeweging sinds de jaren ’60.

Zelfhulp

Zelfhulp een belangrijk punt waar ervaringsdeskundigen zichzelf op organiseren. Soms in formeel verband, bij een patiëntenvereniging of zelfregiecentrum. Soms informeler, bijvoorbeeld via lotgenotengroepen op Facebook. Deze groepen combineren het medische model met kennis en informatie over kwaliteit van leven. 
Aandacht voor autonomie is te zien als individuele zelfhulp, bijvoorbeeld via PGB. Ervaringsdeskundigen werken hier via de organisatie voor PGB-houders.

  • Definitie: Een ervaringsdeskundige is deskundig door eigen ervaring, en kan dit verder ontwikkelen met collectieve ervaringskennis en de competenties om dit in te zetten.
  • Scholing: Onderlinge scholing op theoretisch niveau, Specifieke trainingen gericht op het inzetten van deze ervaringsdeskundigheid, bijvoorbeeld als gespreksbegeleider.
  • Werkplekken: Deze ervaringsdeskundigen zijn vooral actief bij patiënten- en cliëntenorganisaties voor een specifieke aandoening. 
  • Ontstaan: In 1948 is de eerste zelfhulpgroep opgericht, voor mensen met een verslaving.

Adviesorganen

Cliëntenraden en andere iofficiële adviesorganen werken aan verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Achterbancontact helpt hen met het opstellen van collectieve ervaringsdeskundigheid. Dit gebruiken zij om gevraagd en ongevraagd te adviseren en gebruik te maken van hun wettelijke bevoegdheden. 

  • Definitie: Een ervaringsdeskundige is een vertegenwoordiger van een achterban, met eigen cliëntervaringen.
  • Scholing: Specifieke trainingen gericht op het toepassen van medezeggenschapswetten.
  • Werkplekken: Cliëntenraden, WMO-raden, Sociale raden, Ondernemingsraden sociale werkvoorzieningen etc.
  • Ontstaan: Komt voor uit de democratisering in de jaren ’60, met verdere ontwikkeling vanuit de wettelijke kaders.

Thema

Samenwerkende ervaringsdeskundigen organiseren zich ook rond specifieke thema’s. Voorbeelden zijn het PGB, autonomie/eigen regie, bureaucratie en bejegening. 

Persoonlijke ervaringsdeskundigheid

Bovenstaande uitwerking is alleen een heel grove indeling. Het is bedoeld om een eerste idee te geven over de verschillende stromingen. Er hoort nog één stroming bij. Eigenlijk is dit geen stroming, maar een losstaand gegeven.
Mensen die persoonlijke ervaringsdeskundigheid inzetten doen dit vaak niet in georganiseerd verband. Het gaat om individuele taken en rollen. Of het gaat om functies waarbij persoonlijke ervaringsdeskundigheid als extra kwaliteit wordt toegevoegd.